Форум » Общий форум » Помогите советами новичку. » Ответить
Помогите советами новичку.
мама Александры: Уважаемые форумчане! Я здесь новенькая, не успела осмотреться. На форум случайно наткнулась. Проблема в следующем. Моя младшая дочь Саша (ей сейчас 4 года ровно) родилась с пороком развития позвоночника. То, что есть отклонения, я заметила сразу - у ребенка асимметричная ягодичная складка, резко уходящая вправо. Кроме того, до года она упорно не поворачивала голову в левую сторону, была сильная кривошея. Естественно, я беспокоилась, ходила к ортопеду в поликлинику, но врач никакой патологии не нашла. В год и 4 месяца наша Саша еще не ходила, ноги были слабенькие, я обратилась к хорошему частному неврологу, который диагностировал ВПР позвоночника и спинного мозга. нижний парапарез в следствии синдрома фиксированного спинного мозга. МРТ его диагноз подтвердил, спинной мозг зафиксирован интрамедуллярной липомой в области поясницы. Пояснично-крестцовый отдел позвоночника аномольно развит, есть клиновидный позвонок. Мы прооперировали липому, но она опять полностью восстановилась и мы снова готовимся к операции. Оперируемся в НИИ им Поленова в Питере, мы там живем. Профессор-ортопед Дудин сказал, что в Сашином случае неизбежно развитие сильного диспластического сколиоза, его проявления я уже начинаю наблюдать. Прошу у всех, кто имел подобные проблемы сам или со своими детьми - поделитесь опытом. Меня интересует все: как развивалась болезнь, как лечили и где. Буду благодарна, если сориентируете меня на форуме. Александра наш четвертый ребенок. Третий наш ребенок, сын, тоже имеет инвалидность (ДЦП, глухота). Очень хочется вытянуть Сашку, вырастить для нормальной жизни.
Ответов - 27 новых, стр:
1 2 All
mafi41: мама Александры Здраствуйте ! Со сколиозом вы зашли по адресу.... Однако не совсем понятно какой именно диагноз вам ставят. Скажите подробнее, что в заключениях или выписках пишут: какой у вас диагноз и сопутствуюшие заболевния. мама Александры пишет: Сашином случае неизбежно развитие сильного диспластического сколиоза, его проявления я уже начинаю наблюдать Есть способы оперативные ,или в некоторых случаях консервативные, которые могут предотвратить сильное развитие сколиоза. мама Александры пишет: Пояснично-крестцовый отдел позвоночника аномольно развит, есть клиновидный позвонок. Полагаю с этого надо начинать!! Нужно предпринимать меры , чтобы этот позвонок не дал позвоночнику искривиться. Вообщем читайте , набирайте инвормации от врачей, сами, на форумах и т. д. Чем сложнее заболевание, тем дольше и труднее его лечить. НО!! Ни в коем случае не отчаивайтесь!!
Юлианна: мама Александры Приветствуем на форуме! Вот несколько полезных для вас ссылок по поводу клиновидного позвонка http://www.skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1235762796 МОЙ ПУТЬ К ОПЕРАЦИИ ДОЧЕРИ Кстати, лечение происходило у вас в Питере в Педиатрической академии. Так что проконсультироваться вам точно есть где.
мама Александры: Спасибо, друзья! Я попутешествовала сегодня по форуму, узнала много нового и полезного. Полный диагноз ребенка: Врожденный порок развития пояснично-крестцового отдела позвоночника и спинного мозга, Клиновидный крестцовый позвонок. синдром фиксированного спинного мозга, интрамедуллярная липома на уровне L1. Операция в Поленовке, как я уже говорила, ничего не дала, доброкачественная опухоль внутри позвоночника (липома) выросла снова. Были у всех светил ортпедии и нейрохирургии, мнения у всех разные, прогнозы тоже. Наиболее полный прогноз по поводу развития в дальнейшем диспластического сколиоза дал пр. Дудин, главврач "Огонька", это санаторий для ортопедических больных в Стрельне. Порок развития комплексный, пока компенсированный, надо оперироваться и лучше всего за рубежом, там у нейрохирургов возможностей больше. Пока Сашка внешне не отличается от сверстников, но спина заметно искривляется в положении сидя. У нее за счет клиновидного позвонка искривление крестца 45 градусов, поэтому в будущем должна сформироваться противодуга в грудном отделе. Буду появляться на форуме, делиться новой информацией с вами, и сама получать новые сведения.
Гала: мама Александры , здравствуйте! спасибо Юлианне , она дала очень полезные ссылки. Если уж проф. Дудин рекомендует зарубежные клиники... наверное, вам не стоит тянуть с обращеним в них... диспластический сколиоз не самая большая проблема в данном случае...
Гала: напишите natulyas, они много через что прошли... natulyas, и попробуйте пообщаться с с Кristofan, они списывались с клиникой Лангенштайнбах - с профессором Хармсом, правда, она давно не была на форуме
мама Александры: Гала, я сейчас веду переписку с клиникой в Финляндии. Не знаю, насколько удачна будет эта попытка из-за отсутствия средств, надеюся на лучшее. Кроме того, оформляю квоту снова в Поленовский институт, там неплохое для России оборудование и хорошие специалисты. В случае с Сашей (то, что опухоль выросла снова) вины врачей нет. Нас предупреждали, что иногда липомы быстро восстанавливаются и достигают прежних размеров. Операцию нам выполнял профессор Воронов Виктор Григорьевич, один из лучших детских нейрохирургов России. Никаких осложнений в послеоперационный период не было. Благодарю за поддержку!
Гала: мама Александры , для операций в "Ортоне" (наверное, вы эту клинику ввиду) несколько человек успешно собрали средства на благотворительных фондах. а тут тем более для ребенка. так что все может быть, может , получится туда поехать. Как сейчас у дочи с неврологией?
mafi41: мама Александры мама Александры пишет: Прошу у всех, кто имел подобные проблемы сам или со своими детьми - поделитесь опытом. Меня интересует все: как развивалась болезнь, как лечили и где. Буду благодарна, если сориентируете меня на форуме. Чтобы ответить на этот вопрос нужно быть как минимум врачом с клиническими опытами в подобной патологии, так же нужны ренген снимки. Очень хочется вам помочь, но я даже не понимаю что такое "интрамедуллярной липома" и не представляю ,каким образом удаляли эту липому. Не хочу вам навредить, поэтому с советами помолчу. Как пациент даю очень дельный совет- ишите информацию о своих патологиях, потом анализируйте ее. Так вы сможите лучше ориентироваться в квалификации врачей и методах лечения. мама Александры пишет: Порок развития комплексный, пока компенсированный, надо оперироваться и лучше всего за рубежом Естественно, разумеется, безусловно!!! НО! Нужно конкретно знать свой диагноз , врача и клинику за рубежом, где лучше сделают операцию , чем здесь. Также иметь финансовые возможности. Если что-то из выше указаных пунктов не выполняется, то рассматривать разубеж НЕ конструктивно. Также не забывайте. сын, тоже имеет инвалидность (ДЦП, глухота).
Гала: интрамедуллярной липома -доброкачественная опухоль из жировой ткани. сколько их аккуратно удаляют, и даже в условиях косметологических клиник. но тут важна локализация - здесь она внутри спинного мозга. постарайтесь добиться ОП за рубежом, желательно сразу с решением проблемы клиновидного позвонка. насколько я знаю, это может успешно сделать профессор Хармс в Лангенштайнбахе. немецкие хирурги-вертебрологи одновременно и нейрохирурги. возможно, и финские специалисты тоже -но точно сказать не могу.
мама Александры: Совершенно верно, Гала, опухоль сама по себе не опасная (злокачественной не станет), но раположена она внутри позвоночника, срастив спинной мозг и его корешки с позвонками. По мере роста ребенка неврологическая симптоматика будет нарастать за счет натяжения спинного мозга, Поскольку мы рано начали обследование и лечение, неврология еще не сильно выражена, функции тазовых органов почти сохранны, есть вялый нижний парез, незаметный для неспециалиста. Этот порок развития формируется на ранних стадиях развития плода, когда формируется нервная трубка. Поэтому он комплексный, нарушено формирование не только костно-мышечной системы, но и спинного мозга. У нас в России такие проблемы решают только хирургическим путем и только поэтапно, ребенок проходит через несколько операций. Нашим врачам я доверяю, видела их работу, но они ограничены технически. Пока я не ищу помощи через фонды, веду тактическую разведку "что где, да что почем". В дальнейшем, возможно, придется деньги собирать. С деньгами у нас не очень, на покушать хватает, на одеться уже не всегда. К сожалению, у нас многодетность почти синоним бедности. Просто я вижу, сколько детей, которым помощь нужна срочно, вопрос жизни и смерти. Наша проблема весьма серьезна, но мы еще располагаем запасом времени.
Просто Гость: мама Александры а чем принципиально отличается техника подобных операций на западе, что Вы стремитесь туда ? Что именно в действиях европейских нейрохирургов сведет на нет вероятность появления новой липомы ?
Гала: мама Александры , удачи от всей души и здоровья побольше всем вашим детям! А Вам - сил и стойкости на нелегком пути
мама Александры: Гала, спасибо! Что касается лечения за рубежом. В клинике Поленовского института я познакомилась еще с двумя матерями, у детей которых похожие диагнозы. Дети старше моей Саши, школьного возраста. У обоих был рецидив, т.е. возобновление опухоли. Оба на тот момент уже страдали проявлениями сколиоза. Одну девочку прооперировали снова здесь, в России и были серьезные осложнения. А мальчика мама увезла на лечение в Германию ( не знаю клинику), у них все сложилось хорошо. Операция была малотравматичная, через неделю он встал. Сейчас носит корсет и ходит в обычную школу. Саше делали ламинэктомию, распиливали пять позвонков. Операция длилась семь часов. Она месяц не ходила, полгода была в корсете. Результат - никакой. Врачи в Поленовке супер, высочайшей квалификации. Но нет у них возможностей зарубежных клиник. Я не рвусь за траницу, да и не получится, скорее всего. Мне советуют сами медики. Сейчас мы получим квоту и пройдем в Поленовском институте тщательное обследование. Взвесим все за и против и будем принимать решение окончательное.
Гала: мама Александры , удачи! уточните, в НИИ им. пОЛЕНОВА микрохирургически удаляли липому?
мама Александры: Да, удаляли, но она снова выросла в полном объеме.
Гала: микрохирургически ?
мама Александры: Сложный вопрос. Протокола операции у меня, понятное дело, нет. Нейрохирург по поводу операции говорил так: выполняется она под мощным электронным микроскопом (в Поленовском институте хорошо оборудованная операционная). В процессе операции распиливаеися позвоночник, удаляются отростки. Спинной мозг и его корешки осторожно освобождают от липомы, удаляют ее, насколько это возможно. У Саши по словам врача, все практически полностью удалили и освободили. Видимо, это микрохирургическая операция.
Гала: да, это действительно микрохирургия. удалили, насколько возможно -а что-то осталось, видимо. а что финны говорят вам?
мама Александры: Ох... Финны пока не говорят ничего определенного. Пришло сообщение в ответ на мой вопрос с просьбой подождать, они должны сделать еще запрос кому-то. И по поводу стоимости предполагаемой, не маленькой совсем. А вчера я созванивалась с нашими хирургами из Поленовки. Все-таки здесь оперироваться реальнее. Сашу они уже знают, торопиться мы не будем, есть запас времени. С квотой только подождать придется месяца два-три, конец года, квоты дают остро нуждающимся больным.
Сказка: мама Александры может попробовать Вам деньги собирать на операцию через фонды? Детей такие фонды берут охотнее. Кто знает, может получится. Все таки операция непростая.
полная версия страницы