Форум » Общий форум » Идиопатический сколиоз 4 степени » Ответить
Идиопатический сколиоз 4 степени
stella: Здаравствуйте! Моей дочери 12 лет. С шести лет мы лечимся консервативно, диагноз в шесть лет: S-образный грудо-поясничный сколиоз 2 ст. Диагноз в 12 лет: идиопатический прогрессирующий сколиоз 4 степени. Мы строго соблюдали указаниям врачей, но видно это ничем не помогло. Теперь врачи советуют сделать операцию в НИИДОИ им.Турнера г.Санкт-Петербург. Я опасаюсь, все ли пройдет нормально. Она у меня очень подвижная девочка. Разные врачи говорят по-разному. Кто советует делать операцию, кто говорит, если нет болей, то не стоит, что надо лишь поддерживать в таком положении, а медсестра сказала что она бы вообще не отдала своегоребенка на операцию. Ведь живут со сколиозом и детей рожают. Вот я и задумалась, как же поступить. Сейчас оформляем инвалидность, чтобы получить квоту.
Ответов - 47, стр:
1 2 3 All
Шкварка: stella привет! Я советую вам внимательно изучить раздел "Оперативное лечение". Там очень много информации
stella: Нам еще посоветовали купить корсет Шено. На заказ в Волгограде 10000 рублей. Тоже расходятся во мнении: кто советует потому что помогает, кто говорит что уже не поможет - только операция. Кому верить?
Oksi: stella пишет: Тоже расходятся во мнении: кто советует потому что помогает, кто говорит что уже не поможет - только операция. Кому верить? Возможны оба варианта. 4 степень- это сколько в градусах? Многовато для 12 лет((( Если ОП избежать и не удасться, то делать ее надо в оптимальный момент, когда ребенок наберет достаточно роста, т. как продолжающийся рост после установки конструкции череват большими проблемами. Но и прлолжающийся рост без ОП с такими исходными данными- 100% прогрессия до неозвучиваемых цифр, сильно проявляется деформация, страдают функции легких и сердаца, маленькая воможность коррекции. 1. Определите точные градусы! 2. Определите костный возраст и прогноз остаточного роста Сделав это- приходите, будем совет держать исходя из ситуации. Удачи и привет
stella: Спасибо большое Oksi! 18.09.2002 года Диагноз Правосторонний грудо-поясничный сколиоз 2 степени. Проходила курс консервативного лечения: ЛФК, ФТЛ на область грудо-поясничного отдела позвоночника, Са-электрофорез № 10 2 курса, озокерей (парафин) № 10 - 4 курса, массаж мышц спины, ношение корсета, жесткая постель, разгрузка позвоночника лежа, плавание. В марте 2005 года направлена в санаторий г. Липецка "Восход" для детей с нарушением опорно-двигательной системы. В июне 2005 года попала в аварию (сбила машина). Ввиду этого был перерыв в лечении (была закрытая черепно-мозговая травма, сотрясение мозга, перелом руки и рваные раны груди и ноги). 16.01.2008 г. S-образный сколиз в н/грудном отделе вправо. стоя угол 43 градуса, лежа угол 35 градусов. В поясничном влево стоя угол 50 градусов, лежа угол 36 градусов. Сколиоз 3 степени фиксированный. Реберный горб справа. Начался цикл, врачи сказали что из-за этого будет сильный сдвиг. 14.01.2010 г. В н/грудном в/поясничном отделе искривление влево лежа угол 73 градуса, стоя угол 88 градусов с выраженной торсией позвонков клиновидной деформацией позвонков и межпозвонковых дисков. Фиксированный сколиоз 4 степени. Все это время мы занимались лечебной физкультурой. Она выросла на 10 см. Носила корсет. Ходили в бассейн (занимались плаванием). Не могу понять почему все это не помогло? Ведь мы строго соблюдали указания врачей.
Гала: stella , приветствуем на форуме! к сожалению, при 88 * никакой корсет Шено уже не поможет( доктора, рекомендовавшие его слышали звон, да не знают, где он(с) все лечение было неверным -как у большинства наших деток, в том числе моей дочери(( stella пишет: Не могу понять почему все это не помогло? Ведь мы строго соблюдали указания врачей. -обычно еще и обвиняют -мать, реьбенка, плохо выполняли то, что назначено... ИМХО, только ОП теперь...тем более раз menses уже есть. Какую методику рекомендовали вам в институте им. Турнера? с вытяжением? и почему медсестра так вам сказала -не спрашивали? а ОП за рубежом не рассматриваете? Вам удачи и принять правильное решение!
Oksi: stella понятно... К сожалению ожидаемый сдвиг произошел, сравните данные 2008 и 2010 года. Корсет Шено можно смело забыть((( Искать место для операции в ближайшие 6 мес. думаю будет самым правильным. Про ЛФК и электро-процедуры не буду больше распространяться, ладно? Уже оскомина от них и злость кипит на врачей, кот. это назначают и отнимают время у родителей и детей, доводят их до больших градусов. Почитайте форум, где-то есть ссылка на больницу в Екатеринбурге, где начали делать ОП по немецкой методике с закреплением конструкции шурупами, а не крючками. Сравните эту методику с Бел СД и той, что ставят в Питере, рассчитайте свои финансы. На это все еще есть время, главное выбрать лучшее! Проконсультируйтесь в нескольких местах, можно мылом послать снимки и фото, историю болезни. Сейчас не корите себя, если сколиозу угодно развиться, ЛФК , плавание и электрофорез здесь бессильны((( Удачи и привет
stella: В Областной клинике Волгограда были у ортопеда. Он и посоветовал нам институт им.Турнера, как для оперативного лечения (вставляются титановые диски, типа эндокорректора). Заходила на сайт этого института, но не нашла там снимки ДО и ПОСЛЕ операций. А медсестра так сказала потому что у нее знакомые есть со сколиозом. Она сказала что свою бы дочь не отдала, "а там смотрите сами". У меня у самой сколиоз, правда незнаю какой степени. Никогда не ходила, ни на ЛФК, ни на массаж. Обнаружили у меня в 15 лет (а там может и раньше был). Сначала стеснялась, но ходила (без указания врачей) в тренажерный зал. Сейчас мне 30 лет. Позвоночник не беспокоит (хотя небольшое отклонение видно на фото в поясничном отделе). У меня двое детей (второй сын, ему 2 года) и чувствую себя нормально. За рубежом не рассматриваю, потому что живем мы в небольшом городе. Зарплата небольшая. Квартиры своей нет, снимаем. Да, еще весной меня сокращают на работе. Я еще думаю, что в связи с аварией и получилось, что угол искривления увеличился. Ведь мы после санатория очень замечательно себя чувствовали.
Шкварка: Oksi пишет: Сейчас не корите себя, если сколиозу угодно развиться, ЛФК , плавание и электрофорез здесь бессильны((( к сожалению так.... мое детство-юность тоже прошли в ЛФК, электростимуляциях и в корсете... И тоже не помогло... Имею то что имею...
Берлинец: Oksi пишет: Почитайте форум, где-то есть ссылка на больницу в Екатеринбурге, где начали делать ОП по немецкой методике с закреплением конструкции шурупами, а не крючками. Вы думаете что приехал туда Островский прооперировал несколько больных и теперь стали точно также делать операции другие операторы всем сразу ??? Островский - левая рука Хармса с большой практикой. А шурупами уже везде давным давно закрепляют. Осторожнее плииз с подобными советами ! Важен собственный опыт из первых рук , а не дальнейшее запутывание в далеких темах.
Oksi: Берлинец пишет: Вы думаете что приехал туда Островский прооперировал несколько больных и теперь стали точно также делать операции другие операторы всем сразу ??? Островский приезжал не один раз, и обучил возможно всего одного хирурга этой методике. Берлинец пишет: А шурупами уже везде давным давно закрепляют. Где?
Milla: Берлинец пишет: А шурупами уже везде давным давно закрепляют. Окси пишет Где? У меня, например. Правда частично.
Берлинец: Oksi пишет: Где? Везде в нормальных клиниках.
Берлинец: Oksi пишет: Островский приезжал не один раз, и обучил возможно всего одного хирурга этой методике. Ага . И теперь он стал также успешно оперировать как немецкий хирург русского происхождения , проработавший много лет в клинике с Хармсом.
Мама Лена: stella У моей дочки тоже в 12 лет были примерно такие же градусы,как у Вашей, даже побольше.Мы уже были готовы к ОП. Но по совету хирургов надели корсет Шено. Это было оччччень непросто, градусы же были совсем "не корсетные"(мягко говоря). Да и морально дочери этот корсет ненавистен был. Но продержались мы почти 3 года в корсетах. Отвоевали у сколиоза небольшое количество градусов, но главное - протянули время до операции, подросли и не согнулись дальше.Ведь для операции хотелось бы, чтобы Риссер был побольше(это показатель костной зрелости), а для этого ребенку надо быть постарше..Может быть, проконсультироваться с хирургами(из того же Турнера, например) предварительно, снимки послать, фотографии по и-мейлу?
Гала: Ну вообще если мама очень сильно захочет, можно попасть лично в руки господина Островского по его приезде. был же он в ЦИТО весной. Попала же дочь LARISSA - в Е-бУРГ да из Европы. И еще одна мама наша пробилась. так что Если бы не наши блоки (которых не было,ну да ладно, проехали... ) и не гемангиома (точнее "варикозный" синдром на спине), я бы тоже этот путь рассматривала. Шурупами крепят сейчас во Вредена и в ЦИТО. И в СпбГМПА -только в какой клинике, боюсь ошибиться -у ни же нсколько баз снимки с результатами на форуме есть. результаты ... разные. Совет мамы Лены, как прошедшей этот путь, дорогого стоит. консультацию пофессора Ульриха Э.В. хорошо бы получить. пока можно заочно - по мылу. можно вообще в несколько НИИ послать - и сравнить ответы, кто что предлагает.
Yagoda: Гала пишет: Ну вообще если мама очень сильно захочет, можно попасть лично в руки господина Островского по его приезде. был же он в ЦИТО весной Откуда инфа? С кем Островский сотрудничает в ЦИТО?
Гала: Yagoda , с Колесовым. откуда инфа -точно не помню, на форуме был разговор весной. НО с учетом реалий российского медучрждения ... реально только первично неосложненный сколиоз править... не вЫходят... Мамы прооперированных девочек рассказывали, что после ОП -как везде в России. хорошо, что обошлось
Milla: Гала пишет: Мамы прооперированных девочек рассказывали, что после ОП -как везде в России. хорошо, что обошлось Гала, ну зачем ты так. Вот , не помню, что Лариса писала,но по моему там всё хорошо было.
Oksi: Milla Ну ты же знаешь, для нашего форума один отзыв- не результат. Нам подавай развернутое обследование с 1000 пролеченых в течении 15-20 лет примерно... Результат у Лариссы получился замечательный, а отзыв о выхаживании после ОП и в самом деле был Ирма есть еще!
Oksi: Берлинец пишет: Ага . И теперь он стал также успешно оперировать как немецкий хирург русского происхождения , проработавший много лет в клинике с Хармсом Я хочу на это надеються. И еще моментик- до начала обучения и сотрудничества с Островским и Хармсом, доктор чем занимался? Вот-вот, хирургией, а не истопником в больнице работал. Т. что у него в резерве мощнейшая база знаний и умений.
Гала: Milla , я не про результат, а про в реанимации и после в палате... и еще что повторные Оп нереально -снятие конструкции, корона - т.н. активная, коррекция с устранением костных блоков... нереально одному доктору и при нашем оборудовании-опыте... А первично -да, соласна, можно
mafi41: Гала пишет: откуда инфа -точно не помню, на форуме был разговор весной Это было в конце мая , где-то так. Мне тож предложили , было в 11 отделении и в тамошних условиях. Да, операцию проводил Островский, если не ошибаюсь не бесплатно.
Гала: для него сумма была чистой благотворительностью, большую часть брало ЦИТО
stella: Ждем квоту на операцию в институте им.Турнера. Боязнь и шок - это мало сказано. Настраиваю себя и дочь на лучшее. Там нам помогут и все будет отлично. Я в расстеряности от того что не знаю что туда нужно брать и сколько потребуется денег (нам дают квоту на бесплатную операцию и проезд). Но я понимаю что ничего не делается просто так. Подскажите, кто там оперировался, что необходимо для поездки туда, пожалуйста!
танюшка: Меня Островский брался в России повторно оперировать по-моему про Екатиринбург говорил, но конечно без "короны".
Гала: stella , узнайте точно, какая конструкция вам планируется!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! напишите туда,спросите, позвоните! что означают эти титановые диски, о которых вы написали?
Гала: отделение патологии позвоночника и нейрохирургии в НИДОИ им. Турнера. форумчане- "турнеровцы", помогите, плиz, кто что знает! по ссылке вижу, что возможна постановка конструкции Котреля-Дюбуссе (СDI), естественно, с задним спондилодезом. передний доступ - вряд ли при двух немаленьких дугах...
Гала: импланты Антарес импланты Антарес в другом ракурсе видимо, эти... кто что знает про эту методику?
Гала: вот нашла об имплантах Антарес http://www.spineinfo.ru/Systems/systemsventr/Antaresosn/ кому-нибудь ставили?
ANIA: stella, с собой нужно взять достаточное количество денег, они вам понадобятся на хорошее питание и восстановление после операции для ребенка, для Вашего проживания (раньше мамы могли быть в палатах с детьми, сейчас что-то могло изменится) и, возможно, не только на это... (не знаю как сейчас). Еще нужно терпение, терпение и еще раз терпение. Ребенку такого возраста будет очень непросто, мать должна быть надежной, стабильной опорой. Ребенка не дергайте эмоциями и сюсюканиями, разговаривайте о предстоящем четко, конкретно, как о не легком, но необходимом и преодолимом факте биографии, после которого все наладится и будет хорошо. Для Вас самой это тоже будет сложный период, но он имеет определенный промежуток времени, его нужно принять и прожить, он закончится и за ним будет определенность, возможности для ребенка оптимизированной, социально и личностно адаптированной жизни. И даже счастливой ! Так же возьмите с собой что-то, что позволит скоротать время ребенку после операции, компьютер, КПК, телефон. И еще, ребенок может слегка или сильно измениться в поведении и реакциях перед и после операции, не удивляйтесь и не давите на нее, так она будет по-своему проявлять мужество. Активный ребенок может уйти в себя и стать внешне апатичным, спокойный может начать истерить и стать гиперподвижным. В детях спрятаны невероятные ресурсы и силы, ребенок однозначно справится с ситуацией, но не мешайте ей, перед операцией она будет собирать все силы в кулачок и аккумулировать их на будущее, потом тихонечко расходовать в процессе и где-то их добирать, внутри или извне. Делать она будет это по-своему, и на это будет уходить энергия внешняя или внутренняя, от этого и будет зависеть поведение, так что лишний раз ее не дергайте чрезмерной заботой и жалостью. Достаточно будет Вашей личной уверенности, терпения и спокойствия! Все будет хорошо! Удачи и ни пуха, ни пера!
Мама Лена: stella Важно знать, вместе ли вы будете круглосуточно с ребенком или нет? Напишу в личку, что мне пригодилось в больнице.
Kattery1: stella Не пойму почему сдесь про Ё- бург говорят, не поняла откуда Вы. Если он с Вами рядом, то посоветую для наблюдения(так как сейчас он не опперирует по возврасту) Глызин Дмитрий Иванович, он в СНИИТО на Банковском переулке приём ведёт, а так же благотварительные приёмы гдето у православных(соответственно несколько плюсов). У меня была та же тема, и он меня с 6 лет наблюдал(тоесть знает с чем сравнивать) Очень советую к нему обратиться!!!!!! Про ОП в Ё-бурге забудьте!!!!! Там далеко от хорошего!!! Если врачи из Ё-бурга лечили, то немудренно, что запстили меня тоже. Дистрактор Харрингтона вам точно не надо, ета конструкция несовершенна и для растущего организма не подходит, я согласна с девочками, в том что тяните хотябы до месячных(извените за подробности) если тянуть нет сил, то Вам надо CD, там рост предусмотрен и меньше коррекций(ОП) требует, оставить без корректора во взрослой жизни с Вам не грозит. спинка будет "гулять" всегда. Опыт есть, и я етому свидетельство. У меня было не всё гладко, но мы были наватарами. За меня Москва не взялась(в те года) боялись "проблемных", в ВМА г. Питера ставят конструкции и очень успешно. Ульрих, которого Вам советуют, меня опперировал, он очень грамотный доктор, опыт очень большой, не боится новых технологий, мне он помог, хоть и сказал потом что в моём случае надо было другое(гении всегда в поиске ) единственный минус - он ОП детей!!!!! Удачи Вам в вашем и нашем деле, и не корите себя за якобы утраченное время, при Вашей ситуации ето хорошая отсрочка, которая (вот увидите) Вам поможет
maruna7673: У моего сына такая же проблема и сколько мы не личились ничего не помогло советуют делать операцию с Питере говорят бесплатно но насчет бесплатно я не верю сейчяас ничего бесплатного нет ехать надо из Краснодара. И операции 2 у него нарушение в легких. Будут делать сначало грудную клетку а потом позвоночник. Лежать надо 2-3 месяца.
Мама Лена: maruna7673 пишет:но насчет бесплатно я не верю Почему же? Только это называется "по квоте", на которую ваш сын имеет право. Мою дочь оперировали в Питере как раз "бесплатно".
Гала: maruna7673 , приветствуем на форуме! сколько лет сыну, какие градусы, куда вам советую т обратиться? ведь в Питере много прилиных мест, где оперируют по нашей теме. И, кст, по квотам Kattery1 пишет: надо CD -не соглашусь. Шурупные конструкции во всех отношениях лучше. maruna7673 пишет: операции 2 у него нарушение в легких -что именно и какую операцию предлагают на грудной клетке? maruna7673 пишет: потом позвоночник -какую конструкцию? ждем информации от вас а пока разрешите пожелать удачи!
Kattery1: Гала У меня шурупы крутить не успевали во время раста, да и дохтора сами говорили мне что при другой конструкции разультат был бы лучше. (а может я неправельно конструкцию обазвала ) Там каждый позвонок крепят и потом межды собой "прутиками" связывают, там получается ограничения меньше в движении. В смысле польше вертется можно и мышцы не атрафируются.
Гала: Kattery1 , не, сейчас другие шурупные
Kattery1: Гала Сорри
Гала: Kattery1 , ну о чем речь!
МАКСЯ: не дадут вам инвалидность до операции.если идет такая прогрессия-не задумывайтесь-делайте операцию.
Юлианна: МАКСЯ, приветствуем на форуме! Вы врач или пациент?
Oksi: Юлианна врач, из МСЭК
marincik: Я советую вам делать операцию и не думать... мне 23 года, в 2011 году я прооперировала сколиоз 4 степени. если есть вопросы пишите на почту marina.pavlyuchenko@yahoo.com
Шкварка: marincik сдурела??? Ты прооперировалась в 20 лет, в советуешь 12летнему ребенку. Соображаешь вообще???
Оlgin: marincik пишет: Я советую вам делать операцию и не думать.. Всегда нужно думать,даже когда что-то советуете другим.
Oksi: Шкварка Оlgin а я вобще не поняла, кому и что marincik тут советует. Топику больше 3 лет уже.
Оlgin: Oksi ,тем более...
полная версия страницы