Форум » Общий форум » Помогите найти правильное решение » Ответить
Помогите найти правильное решение
valentina-ivankova20: Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.
Гала: valentina-ivankova20 , у нас не , а глубокий кризис)) так что все нормально. у меня другой вариант - пишите в Питер конкретно уже по вопросу квот, они могут в ваш облздрав/департамент отослать подтверждение, что бурет ваш случай. почитайте про квоты в спец.теме нашей, там пошагово расписано кто что делал...) про депутатов даже не знаю сейчас ваша еще совсем малыша... но попробуйте все варианты
valentina-ivankova20: Ну вот и решилось наша поездка в Альбрехт..УРАА!!! 2 недели нервотрёпков и звонков . Записаны мы на 18 мая..Так что будем начинать собирать вещички ))))))))) Единственно о чём задумалась где там жить...Для сопровождающих 500р сутки стоит проживание..А нам сказали там пробудим минимум 2 недели. Ни у кого нет печатного денежного станка ??? )))
Гала: valentina-ivankova20 , это очень даже нормальная цена для западного региона, вряд ли найдете дешевле(((( Главное, что попадете туда... удачи вам!
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: поздравляем вас!!! 2 недели нервотрепок- это еще божеский срок. мне сейчас тоже нервишки трепят, сил уже никаких нет( не хотят давать инвалидность.) незнаю когда мы попадем в Альбрехта? жду уже этого дня как чуда какого то!!! за вас очееень очееень рады. будут новости обязательно пишите. мы с дочей держим кулачки за вас
valentina: Всем здрасти.. Теперь я буду вот такая )) ник и аваторку сменила..слёз нет =)
Oksi: А, мы вас узнали)))
мамуля: Oksi пишет: А, мы вас узнали))) Точно, Валентина, узнали по глазам
Гала: valentina ,
valentina: Люди добрые помогите !! Кто был в Альбрехте подскажите как добраца до института с вокзала. Шиковать на такси не хочется..
Гала: есть инфа на сайте центра им. Альбрехта click here
valentina: Гала
valentina: ну вот и всё...вещи собраты. Остался завтрашний день и в воскресенье едим в Альбрехт. Очень большие надежды на эту поездку и корсет. Нихочу больше чтоб было прогрессирование у дочи .
Oksi: valentina удачи!
valentina: Пасиб вам всем за оддержку. Вы все стали нашей семьёй.
Гала: valentina , счастливого пути! Удачи! у вас все получится! только попросите докторов вамподробно рассказать о возможной коррекции, попросите снимок в корсете все будет хорошо!
Oksi: Гала +1! И все вообще подробно расспрашивайте, внимательно на примерке наблюдайте, где что давит, режет, впивается и просите подправить до состояния, когда корсет теоретически можно будет носить, ну с некоторой долей терпения конечно. Потом поздно будет, не прибежать на доделку просто так, дорога дальняя. Удачи и привет
Гала: Oksi пишет: +1! - твои уроки даром не проходят!
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: valentina мы уже дома. Вам хочу пожелать терпения тебе и дочьке, начинай настраивать уже сейчас. у вас все получиться. только верь
Гала: NASTYA.EKSI@YANDEX.R , с возвращением! надеемся, съездили не зря!
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: Гала конечно не зря сходили на кончультацию к Мушкину, сделали корсет. теперь будем терпеливо носить и конечно не теряться.
полная версия страницы