Форум » Общий форум » Помогите найти правильное решение » Ответить
Помогите найти правильное решение
valentina-ivankova20: Здравствуйте. 2года назад (декабрь 2007) ребёнку был поставлен диагноз--грудопоясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни.Никаких токов и амплипульсов нам нельзя.Пятна были с рождения.На левой голени-ангиолипофиброма .но уплотнение смягчилось и пятно посвятлело.Нейрофиброматоз так и развивается..появляются новые пятна разной величены..На сегоднишний день ухудшения сколиоза. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..отрицательная динамика..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо. уже есть смещение внутренних органов. Оперировать нам сказали будут в 14 лет. но с такой динамикой страшно подумать что с дочей будет к 14 годам..Сейчас дочи 6 лет.Так же говорят что результат операции из за нейрофиброматоза может быть не утешителен.Отсылали документы в Питер институт им.Турнера..неделю назад пришел ответ..Поставили диагноз-инфальтивный кифоскалиоз грудного отдела позвоночника.Прописала-ЛФК,массаж,импульсы и корсет Шено..А эти корсеты делают только в Санк-Петербурге..а что за корсет? из чего и как его носить--я не нашла нужной информации.Бассейн,массаж каждые 3 месяца, ЛФК,лежим на иппликаторе Кузнецова -вот что мы делаем....СПАСИБО вам...Проживаем в Саратовской обл. г. Балаково.
valentina: мы домааааааааа... Всем приветик !!! На данный момент у нас вроде всё нормуль.Дочь страдает,а у меня словно воск в ушах..правда баловать её начала немножко..У нас сильное искривление ( тяжко ей ( были на приёме у Мушкина-его прогноз не радостный. Вся надежна на корсет
Гала: valentina , очень рады, что вы попали к грамотным специалистам! нерадостный прогноз - в смысле необходимости ОП? так вы ее будете делать не сейчас, а когда подрастет! с гораздо меньшим градусом(ттт), усовершенствованной технологией и руками опытного хирурга. не теперь! valentina пишет: у меня словно воск в ушах.. -очередная мать-ехидна (С) )) не в обиду с нашими девочками только так !
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: valentina я очень за вас рада вы молодцы. что вам Мушкин сказал?? как попали к нему на консультацию? как все прошло???
valentina: Гала пишет: в смысле необходимости ОП? так вы ее будете делать не сейчас, а когда подрастет! с гораздо меньшим градусом(ттт), Мушкин в эпикризе написал-попытка(подчеркнул) лечения корсетом. при смене 2-3 корсетов если один из компонентов не стабилизируется(искривление,ротация позвонков) то надо будет оперировать. из за НФ операция будет сложная. придёца ребёнка будить раза 2 во время операции. Но Лейн Г.А нас более менее успокоил сказав что лечение корсетом эффективное. Время покажет.... Пока лежали то успели сходить в зооопарк.прогуляца по ближайшим магазинам. Благо разрешали выходить с детьми на улицу. Гала пишет: -очередная мать-ехидна (С) )) не в обиду с нашими девочками только так ! )))))))))) Виделась с Тучкой... Может ещё с кем из вас увидемся
valentina: NASTYA.EKSI@YANDEX.R Рада за вас что вы терпеливые!! Моя наоборот. Щас стоит около меня и ноет что ей больно.что время уже много отходила в нем(4 часа всего) Терь задача у меня ей футболки найти..В питере не нашла ,пришлось на майку носить. Вам когда велели прехать на контроль и на смену корсета ? К Мушкину ещё дома по тлф записалась на приём(тлф ты давала).. МРТ наше ему не понравилось..из за горба она лежала неправильно и что его интересовало он не увидел. Моя ходит с карандашами..постоянно под корсетом у ней чешется..у ваших деток так же ?
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: valentina мы тоже пока носим на майку швами наружу, не могу найти ей майки и футболки в обтяжку.. какого цвета вы сделали корсет??? не переживай все будет хорошо, я после поездки более менее успокоилась. нам сказали в идеале приехать через месяц но я сказала что это нереально, в общем договорились через 3-4 месяца показаться! вы когда поедите повторно?? может встретимся
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: не думай пока об операции. надо надеется на лучшее, дай Бог все исправиться корсетом. детки у нас еще маленькие еще есть время побороться со сколиозом без оп.
valentina: NASTYA.EKSI@YANDEX.R Нам сказали через 4месяца менять корсет.в конце августа поедим на контроль а там как покажет. Цвет выбрала она под джинсу. щас не даётся сфоткаца..ультиматум поставила-даст сфоткаца если сразу сниму ей корсет ))) а вы фотки выкладывали сюда ?
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: valentina попросила мамулю выложить фото только сегодня. у меня не получается а почему вам сказали менять корсет через 4 месяца??? нам сказали приехать показаться, если вырастет больше чем на 5 сантиметров за лето только тгда менять. фото в корсете еще не делала. тоже все времени нет( то одно, то другое) у нее вчера в садике выпускной был, готовились, правда моя еще на год в саду остается но участие в выпускном принимала активное позже фотки выложу
Гала: valentina пишет: Моя ходит с карандашами.. -ну раньще дамы использовали спицы и прочее для того же самого под париком)) valentina пишет: придёца ребёнка будить раза 2 во время операции. -ну это ж не теперь, а может, и не надо будет. про "будить" слышала перелд Новосибом и специально спросила у пофессора, потом у девушки, которую будили. Никто ничего не помнит, боль не помнят! так что на этот счет не думайте. кроме того, краем уха слыщала, что есть уже в одном из НИИ аппаратура для нейронавигации (ну чтобы не будить -для мониторинга спинного мозга во время ОП), может, если вам все-таки и надо будет оперироваться, то уже с такой аппаратурой.И, подчеркну, хорошими руками хирурга. но надеемся на корсет!
valentina: NASTYA.EKSI@YANDEX.R нас тоже на год оставили в саду...выпускной вчера был, мы в то время в поезде ехали. Почму менять так быстро не най. наверно из за корректировки угла искривления..Шас снила ей корсет и горбик совсем махонький. аж радует глаз ))
valentina: Гала я при Мушкине сижу и грю что про операцию и думать не хочу. а он мне--вам про операцию нельзя забывать. Почму то он увидел только худшее всё..Вот я и говорю-время всё покажет и расставит на свои места.
Гала: valentina , да потому что он хирург!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! он не видит худшее, он видит свой вариант решения проблемы. вот и все)))
NASTYA.EKSI@YANDEX.R: у меня тоже глаз радуется когда корсет снимаю. может когда вы повторно поедите там встретимся( я планирую на конец августа- начало сентября)
Гала: valentina-ivankova20 пишет: Проживаем в Саратовской обл. - страшно, подумать, что было бы по м/жительства, в СарНИИТО((( так что только пазитифф! но и держать все под контролем!
Oksi: valentina пишет: Моя ходит с карандашами..постоянно под корсетом у ней чешется..у ваших деток так же ? Ага, если днем удается часа 2 в нем провести без перерыва, начинает спицами вязальными чесаться и сувенирным веретеном)))
valentina: Как уговорить спать соседей в берушах? )) Эх моя вчера концерт в час ночи давала ..часа 3 поспала и всё..больше её не хватило. Но самое что интересное она корсет одевать даётся сразу..без уговоров и угроз..Ей гриш что надо одевать идёт сразу..но не даёт застёгивать пока не сосчитает до 10 ))) видно моральная её подготовка такая )
Гала: valentina , это временные издержки)) обязательно привыкнет!
Oksi: valentina Ну не надо так строго! Не доводите до истерик, ребенок еще маленький. Не может больше в корсете спать- снимайте, позже наденете опять. Понемножку-помаленьку привыкнет, даже и не заметите! Майка под корсетом хорошая, без складок? Матрас тоже посмотрите, чтоб не слишком мягкий был, но и не доска. Удачи и привет
Просто Гость: Валентина, не надо переживать насчет возможной операции. НФ это такое дело, что доктора точно не знают что к чему. Мушкин просто берет самый худший вариант развития НФсколиоза, поэтому и про особые 2разовые пробуждения ведет речь. Это так....перестраховка. В любом случае, корсет это ваш с дочкой шанс. Будем держать кулаки, чтобы не только не приостановилось, но и уменьшилось у вас все- и ротация, и дуга!!! NASTYA.EKSI@YANDEX.R пишет: а почему вам сказали менять корсет через 4 месяца??? Потому что все очень!!! индивидуально. Не берите себе в голову. Если вам сказали, что надо когда дочка подрастет на 5 см, значит, в вашем случае, так и надо. У дочки Валентины другая ситуация и по градусам, и по самому виду сколиоза. Удачи всем !!! Чем больше здесь будет информации о реальных случаях, тем быстрее, надеюсь, получится достучаться до нашего врачебного сообщества, живущего в прошлом веке и тем помочь большему количеству детей.
полная версия страницы