Форум » Общий форум » История одного сколиоза 8 » Ответить
История одного сколиоза 8
AnGeLa: Продолжаем здесь. начало История одного сколиоза История одного сколиоза 2_0 История одного сколиоза 2_1 История одного сколиоза 3 История одного сколиоза 4 История одного сколиоза 5 История одного сколиоза 6 История одного сколиоза 7 Продолжение История одного сколиоза 9 История одного сколиоза 10 История одного сколиоза 11 История одного сколиоза 12
glaza-na-vostok: Здравствуйте. Зовут Анастасия. Все почти как у всех, только еще бонусом в подарок от природы (хотя это гены, если быть точнее) получила синдром Марфана. Достаточно быстро, лет с шести началось искривление позвоночника. Потом я пошла в рост, стремительно. Начались первые проблемы со спиной, врач не взяв в расчет синдром Марфана, сказал что это обычные детские проблемы: зарядка, физкультура и все будет отлично. Искривление прогрессировало моментально. У ортопедов семь бед, один ответ – массаж. Два года делали массаж, зарядку. Корсет запретили... я худенькая была, сказали, что его опереть не куда и будет сдавливание сердца. Направления в другие города не давали, объясняя тем, что все пройдет само, что нужно дождаться пока рост прекратиться и возможно сердце само справиться с пролапсом. Обследования... обследования... К 14 годам уже четвертая степень. В пятнадцать попадаю в институт сердца - Пермь. В шестнадцать лет показали меня иностранным специалистам. Интересный случай – повторяли они. Предложили операцию. Взять лучшего ортопеда из Германии, лучшего кардиохирурга из Великобритании и немного поколдовать. Увезли документы с собой, и потом - тишина. Наши тоже предложили операцию. Примерно тоже самое. Суть такая: на шесть часов отключается сердце. Сначала костный состав дробят и переделывают ортопеды – пробираясь к сердцу и исправляя недостатки скелета, потом кардиохирурги меняют клапан, потом запускаем сердце. Один врач из иностранного консилиума, саамы старый, сказал, что не надо этого делать, что при хорошей поддержке организма, все будет хорошо и так, что единственная моя большая проблема будет по жизни – это эстетическая, суметь принять себя такой – какая есть. Потом пригласили ортопеда Пермского, поставившего запрет на операции. Он сказал, что невозможно будет при таких сильных деформациях добраться до сердца и еще внести изменения в грудную клетку, а потом собрать все это. Решение было за мной. И мой отказ. Большая надпись на мед. карте – ОТКАЗАЛАСЬ ОТ ОПЕРАЦИИ, и два года тыкания мне кому не лень, что я дура, раз отказалась. В восемнадцать лет врачи признали, что если бы меня порезали тогда, то не собрали бы. Что при синдроме Марфана, и в связи с этим - рыхлостью и слабостью мышечных тканей - они бы не смогли меня собрать и восстановить. надпись с карты - убрали. К 18 годам у меня уже основная дуга достигла 100 градусов и на этом замерла. Позвоночник трогать запрещали, нагрузки в виде бассейна, физкультуры тоже. Все время пугали тем что ухудшится серьезно состояние сердца. Сказали, что нужно ждать когда в России научаться лечить сердце с моим диагнозом - без операционным путем. Хм... Смирилась. Как итог. Кифосколиоз IV степени. Синдром Марфана, реберный горб. Основная дуга - 100 градусов. Ну дык жизнь диагнозами не заканчивается. Я работаю дизайнером конструктором. Учу японский, английский, увлекаюсь фотографией, дома в общем не сижу. Недавно в моей голове зародили сомнения ортопеды, сказав что с подобными пролапсом можно сделать операцию на позвоночнике. Что в Новосибирске есть отличный специалист - Михайловский. Что он имеет опыт проведения операций у людей с синдромом Марфана. Туда то я и отправила документы. Михайловский попросил отправить их в Мешалкина, для определения есть ли у сердца достаточный ресурс для перенесения операции. Как итог, они выслали приглашение на очную консультацию в Новосибирск в Мешалкина, чтоб там сделали полное обследование сердца и если действительно не найдут ни каких серьезных причин, то оттуда сразу перенаправят в НИИТО на операцию на позвоночнике. Вот.... Страшно... Извините, что так много букоффф. Звонила своей хорошей знакомой, она работает в институте сердца в Перми и она сказала, что переживает только по поводу того, что сердце привыкло к этим условиям, к такому тесному пространству и я вполне комфортно с этим живу. И что если меня вытянуть, то она не может представить - как отнесется к этому сердце. мы с ней многое проговорили, и потом она сказала "Я же знаю зачем ты мне звонишь, тебе же нужно не мнение медицины, а лично мое.... так вот... я бы тебя не трогала. Так сложилось, что организм у тебя очень удачно перестроился, проблем с органами нет, ты живешь, работаешь... я бы тебя не трогала... Но раз ты роешься, что то узнаешь, значит тебе это нужно, тебя это мучает и беспокоит... съезди хотя бы на консультацию". Я в смешанных чувствах. Боюсь очень. И да... у меня комплексы. Я очень худенькая... на мне все очень видно. И не знаю... Мысли путаются, пыталась выражаться проще, без медицинских терминов, возможно где то повествование получилось обрывочное. Если будут вопросы, советы готова все выслушать и ответить. А если кто-нибудь из прооперированных будет проходить мимо, то напишите пожалуйста, сколько времени занимает реабилитационный процесс, через сколько я смогу уже сама себя обслуживать, через сколько смогу ходить, садиться... через сколько смогли вернуться на работу и сколько денег понадобилось на все про все. Но самое главное, сколько времени понадобилось что бы вам кто-нибудь помогал в обслуживании... Больше всего интересуют реабилитационные сроки. Искала по форуму... описание операций есть, плюсы, минусы, ограничения - есть. А более менее подробного описания процесса реабилитации нет, вдруг я что пропустила, то киньте пожалуйста ссылку на форум. А вообще, я рада что вас всех нашла. Я уже столько историй прочитала, столько нового узнала... вроде форум, а кладезь знаний и чьего-то настоящего личного опыта. Читаю и как-то спокойнее становиться. Все вроде реально.
Сива: glaza-na-vostok сочувствую твоим проблемам...Но не опускай нос! Все будет хорошо! Если ты решила идти на операцию, значит так нужно! Действительно, съездей на консультацию! Все наладится! Очень уж у тебя серьезные проблемы и жуткая история, но раз ты тогда не сломалась, значит и сейчас не сломаешься, ты стойкая, как я поняла по твоей истории,главное не переставай верить, что все будет хорошо и не бойся!
Либхен: glaza-na-vostok Самое главное, что Вы - самодостаточный человек. Конечно комплексы есть у всех, но перенеся столько испытаний Вы все же верите в лучшее и жизнелюбивы. Это самое главное. Когда я первый раз отказалась оперироваться мне говорили, что я дура (простите), а потом меня обследовали еще раз - и выявили высокий процент развития паралича после операции. Если по человечески я полностью согласна с вашей подругой, если нет показаний и все компенсированно, не стоит трогать. Наши тела уникальны и природа все максимально подстраивает и компенсирует. Но на консультацию сходить можно. И уже после этого взвешивать все за и против.
glaza-na-vostok: Либхен Сива вся в сомнениях... с квотой проблемы... завтра буду звонить в Новосибирск, узнавать, что делать. Потом поеду к знакомому ортопеду. Сейчас большая проблема в элементарной недостаточности информации. Собираю. Что-то узнаю, двигаю, а про себя думаю, думаю, думаю. Я же хотела нынче еще учиться поступить... на вышку наконец... Тут вроде такой важный вопрос решается, а я расстраиваюсь, что учеба может обломиться:) Но все равно, всем спасибо за теплые слова. Вместе мы сила.
Гала: glaza-na-vostok , приветствуем на форуме! желаем удачи во всем! здоровья побольше! ИМХО, только ИМХО: внимательно почитайте о способе операций в Новосибирске. там одномоментное вытяжение и деротационный маневр. результат прогнозировать с такой дугой трудно (((( Либхен пишет: выявили высокий процент развития паралича после операции. -этот риск всегда присутствует при ОП на позвоночнике, всегда ((((((((((((((((( кроме НИИТО, есть еще несколько ведущих НИИ в России и есть - внимание! - за границей... прежде чем куда-то ехать, внимательно изучите наш форум, задавайте вопросы -мы, что можем, Вам расскажем обязательно лучше пока напишите о своей проблеме и пошлите снимки в цифре в ведущие наши НИИ, кроме ответившего уже Михаила Витальевича. надо отдать ему должное, он всегда отвечает честно и быстро. потом изучите предложения. цена вопроса - от 300 тыс. руб самый минимум и только за ОП на позвоночнике. с учетом проблем с сердцем- возможно, необходимо присутствие кардиохирургической бригады рядом с ортопедической , если все-таки решитесь оперироваться на какой % коррекции вы рассчитываете? результат зависит от мобильности дуги и возраста, в том числе сейчас Вам сколько? И уточните, прямо выпиской из заключения -какой диагноз ставят кардиологи?
Гала: glaza-na-vostok, и еще -ОП - не самоцель, ведь так? Возможные проблемы могут перевесить плюсы от уменьшения дуги. а после совместного консилиума с иностранными специалистами - тишина, потому что стоит вопрос об оплате... таму же суммы в разы, минимум в 10 раз, выше еще никто с форума не проперировался за счет государства, т.е бюджета. несколько чеовек с сильным сколиозом и спинально-мышечной амиотрофией проперированы на деньги, собранные благотворительными фондами (наберите в поиске Инна Данелян, Анна Кутинова, Ольга Жисюк -они опериоваличсь в Финляндии у доктора Дитриха Шленска) Следующая девушка с СМА -Даша Михайлова проперирована совсем недавно уже в ЦИТО в Москве... но это -СМА((( где сколоиз сопутствующее заболевание, вернее, осложнение
Гала: glaza-na-vostok пишет: Вместе мы сила. -только этим и живем
glaza-na-vostok: Гала пишет: и еще -ОП - не самоцель, ведь так? Так. Год назад вперед всех бы побежала в Новосиб на операцию... теперь многое изменилось. Я поменялась. Год так хорошо начался. Я столько всего напланировала, наконец определилась чего хочу от жизни... жизненный вектор увидела что ли:) А в Новосиб документы отправила, потому что просто один ортопед посоветовал, с которым мы сейчас в соответствии с проблемами с сердцем - разрабатываем программу для занятия сспиной. Я сама также делаю легкую гимнастику, поддерживаю гибкость... Но настаивают на операции именно ортопеды... говорят,что стоит сделать... удивляются, что она не была сделана давно, при моих градусах. Так как сейчас - меня все устраивает в физ плане. С болью я справляюсь... зарядками, отдыхом, массажем... Очень волнует эстетический аспект. Но также я вполне разумна и понимаю, что многие тараканы внутри меня, а не снаружи:) Просто очень переживаю, что меня ждет лет через пять... например... Еще синдром Марфана. Почему НИИТО? Потому что по моим сведениям, только он имеет опыт оперирования Марфамников... А это сложный синдром... несущий в себе много всяких но... о которых не каждый врач знает. Сейчас мне 23 года. Оперироваться если буду, то только по квоте. Еще дополнительно если что возьмем кредит тысяч на 50. Диагноз по сердцу - пролапс обеих створок МК - 11, 12 мм. Выраженная аннулоэктазия MК, выраженная MR. Все вроде мелочи жизни... Кажется, что следует вроде отказаться... или подождать. Просто напрягла реакция. Документы рассматривали месяц в Мешалкина, потом попросили телефон, потом звонили - извинялись, за то что так долго думали, что случай сложный, что несколько раз созванивались с Михайловским... женщина звонившая - дала свой номер телефона, сказала раз случай такой серьезный - то звонить сразу ей, что у них там все расписанно до июля, что если я позвоню ей, то она попробует меня записать по раньше.... чтоб я не затягивала, узнавала по квотам и если малейшие вопросы - звонить ей. Вот и спрашивается, откуда такая паника... Она сказала, что если у сердца при обследовании необходимого ресурса, то сделают операцию сначала на сердце... потом через некоторое время на позвоночнике... Такой расклад меня вообще не устраивает. Не перенесу я две операции. Да и стоит ли ради позвоночника получать искуственный клапан... на сердце, которое сейчас работает хорошо... Вот. Волосы на голове ходят от мыслей. Но консультация явно видимо нужна... Чего хочу от операции? Признаю, косметического эффекта, потому что к остальному уже пристроилась. Хм... меня даже реберный горб меньше волнует...:) хочу чтоб в раздетом варианте я выглядела по приличнее... чтоб убрали воронку на груди и еще грудная клетка уезжает сильно вправо, и слева пусто... вот с этим бы справиться, а к реберному горбу я привыкла и косые взгляды в сторону этого деффекта меня меньше волнуют... Вроде на все вопросы ответила :) Гала спасибо за поддержку :)
grigkot: Здравствуйте! На этот форум меня послала Oksi. Дочке 7 лет, с прошлого марта ходит в карсете (чуть больше года). С-скалеоз, без карсета 29 градусов искревление, в карсете - 13. Ребенок носит карсет 16 часов в день (спит в нем). Каждые 3 месяца ходим к врачу на мониторинг. Месяц назад стали еще ходить на физическую терапию (упражнения, растяжка, мануальная терапия и Kinesio Taping). Болей нет и не было пока, с 3-х лет ребенок занимается плаванием. Доктор сказал, что скорее всего будут в карсете до 12-13 лет (до окостенения), Мы живем в США.
grigkot: в дополнение делаем такие упражнения на растяжку дома
Гала: grigkot , приветствуем на форуме! вы такие молодцы с дочей! !!!! спасибо за упражнения ! одно только но -скрее всего, надо будет подольше корсет поносить, окостенение еще не закончится в 12-13 лет. или у вас там такие установки? у нас просто еще никого на форуме с корсетом Шено из вашей страны не было, поэтому интересен подход. Удачи, здоровья, благополучия!
grigkot: Гала спасибо! про то как долго носить это только предварительно, мы даже пока корсет еще не меняли,носим чуть больше года, у нас такие корсеты называются TLSO
Гала: glaza-na-vostok , у вас очень разумный подход, вы молодец! конечно, на консультацию поехать можно -только прошу иметь ввиду, что указанные вами новосибирские учреждения - НИИ. т.е. им ИНТЕРЕСНО и с научной точки зрения, но жить -то - ВАМ. Если что пойдет незапланированно -никто не несет ответственности. glaza-na-vostok пишет: если у сердца при обследовании необходимого ресурса, то сделают операцию сначала на сердце... -какую именно предлагают? или еще без обследования ничего не говорят? конечно, у Вас другой случай, дуга поменьше -но почитайте историю ИриныСМ... повторюсь, в новосибирске интраоперационнная тяга, скажем , за череп и голени. за один раз много не растянешь. лучшие результаты дает "корона", ее там могут поставить в порядке исключения, но скорее всего, нет. glaza-na-vostok пишет: чтоб убрали воронку на груди -это отдельная ОП... повторюсь -надежнее списаться еще с другими учреждениями. И подумать над возможными предложениями
LANN: grigkot пишет: у нас такие корсеты называются TLSO Странно, вообще-то самый распространенный в США TLSO это Boston, и, как правило, когда говорят "TLSO", подразумевается именно он. Хотя TLSO - это, в первую очередь аббревиатура Thoracolumbosacral orthosis, т.е. по зонам действия, может быть и CTLSO и LSO. По умолчанию TLSO - жесткий, но может быть и мягким. Может, я не права, но ни разу не встречала на американском форуме, чтобы Cheneau называли TLSO
grigkot: LANN я написала, что такой корсет как у нас называется TLSO А Бостом и Милуоки - это устаревшие называния
grigkot: а если быть совсем точной, то у дочки TLSO с двумя вставками: lumbar derotation pad и anterior thoracic derotation pad
LANN: grigkot пишет: корсет как у нас называется TLSO А Бостом и Милуоки - это устаревшие называния А Карл Маркс и Фридрих Энгельс не муж и жена, а четыре разных человека. Не обижайтесь, но это всё разные корсеты, а не устаревшие названия.
grigkot: естественно разные, соответственно Бостон и Милуоки, и в США это устаревшие названия, не верите, приезжайте в гости :)
LANN: grigkot , спасибо, высылайте приглашение , а то у меня все представление о лечении сколиоза в США по их форуму и сайтам сложилось. Готова лично приехать и разобраться
grigkot: LANN с удовольствием :) куда слать? :)
полная версия страницы