Форум » Оперативное лечение » Помогите советом » Ответить
Помогите советом
Стэфан: Моему сыну 1 год 3 месяца у него врожденная аномалия позвоночника за счет добавочного клиновидного полупозвонка между 4 и 5 позвонком в поясничном отделе С-образная левосторонняя дуга углом отклонения 40 градусов. Диагноз: Врожденный левосторонний сколиоз в поясничном отделе 3 степени. Очень нужна ваша помощь. Можно ли обойтись без операции, что нужно делать чтобы остановить прогресс и не упустить время. Какие последствия могут быть в дальнейшем. Заранее спасибо!
Ответов - 53, стр:
1 2 3 All
Оlgin: Стэфан ,у вашего ребенка очень серьезный диагноз.Без операции вряд ли обойдетесь.
СССм: Съездите в Питер к Ульриху
Гала: Стэфан , у нас несколько форумчан с похожими диагнозами у детей. всем рекомендована была ОП. кто-то рассказывал об ОП, кто-то собирался. У ребенка одной мамы Оп делать не стали из-за проблем с легкими, сейчас они носят корсет Шено. Но у вас ребенок совсем маленький, и уже такие градусы. последствия -прогрессирование , и достаточно быстрое с учетом возраста. дальше пугать не буду, но все достаточно серьезно сровно нужна консультация грамотного ортопеда. в России по врожденным сколиозам наболее известен Ульрих Эдуард Владимирович из С.-Петербурга (педиатрическая академия) если есть возможность, попробуйте связаться с немецкими специалистами от вас не очень далеко Новосибирский НИИТО, но они больше по диспластическому сколиозу, гпмельео язнаю. хотя есть сообщения, что и с маленькими работают детишками. Зав. клиникой патологии позвоночника там профессор Михайловский Михаил Витальевич
Стэфан: эл.почта: kontudi.elena@mail.ru Точный адрес
Гала: поищу сейчас похожие темы , а том форум огромным стал. как найду-, дам ссылки
Стэфан: Дело в том, что я была у нас в городе у двух ортопедов . По месту жительства ортопед сказала, что операцию делать не стоит послала сделать снимка-посмотрела и сказала приходите в три года посмотрим, будем наблюдать.Второй сказал, что случай у нас самый легкий из того что могло быть. Что он мальчик брючки оденет и ничего видно не будет. А по поводу корсета оба сказали, что пустая трата денег с таким диагнозом.
Oksi: Стэфан какой это город, что ортопеды такие консультации дают?
Стэфан: г.Тюмень.Про одного ничего сказать немогу, а другой доктор медицинских наук, профессор , оперирующий хирург по скалиозам.
Гала: в теме история одного сколиоза-5 посмотрте сообщения ника milashka
Гала: Стэфан , к сожалению, научные звания к наших врачей не всегда говорят об их истинных знаниях(((
Просто Гость: Стэфан пишет: По месту жительства ортопед сказала, что операцию делать не стоит послала сделать снимка-посмотрела и сказала приходите в три года посмотрим, будем наблюдать. [img src=/gif/smk/sm28.gif] да кто она такая, чтобы так легко давать советы в такой непростой ситуации!!! Вам уже сказали - срочно к Ульриху или его ученику- Мушкину . Это лучшие!!!! специалисты в России по врожденным сколиозам с подобными аномалиями. http://skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1264775958
Просто Гость: Оксан, кот, надеюсь, пришел в себя?)))))
Стэфан: Поэтому я и обратилась на сайт, чтобы услышать другое мнение. Меня очень пугает градус искривления, но доктор говорит,а что вы хотели ребенок уже в утробе был со сколеозом.
Гала: приходите в три года посмотрим, будем наблюдать.кошмар какой. что до трех-то лет будет. если бы они за свои действия и бездействие отвечали... только мама любящая может помочь ребенку в таких ситуациях. найти специалиста, кто сможет помочь. пишите Эдуарду Владимировичу и посылайте фото снимка
Oksi: Просто Гость неД, ушел спать в коридоре между сапог)))
Стэфан: Буду очень, очень признательна, если вышлите мне эл.почту Ульриха, Мушкина и Михайловского, что бы связаться на первом этапе по эл. почте.
Гала: Просто Гость , да-да, именно эта тема. еще вроде была, ник не помню, ава -подснежник
Просто Гость: в «этой» теме есть ссылка на ту)))) Оксан, )))
Гала: MMihailovsky@niito.ru - М.В. Михайловский адрес Мушкина А.Ю. , возможно, есть у мамы Лены и у valenyina возможно, кто-то подскажет и Ульриха адрес. Но вроде он не очень по электронке часто общается
Стэфан: Я плохо ориентируюсь на сайте , новичок Гала- какая тема и что такое аваподснежник?
Гала: вам была ссылка от Просто гостя на тему, где идет разговор о проблеме с врожденными аномальными позвонками. http://skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1264775958 кликните ссылкуи выйдете на эту тему. почитайте разговор natulias, romeo, упоминается история tatu в этой теме будет ссылка на другую -найдете и кликайте . там еще общение на эту тему. один из участников имеет картинку (аватар, или "ава" в виде склоненного подснежника)
Берлинец: У вас под боком теперь работает любимый ученик Ульриха - Губин. Съездите в Курган. Вот это ближе всего.
Стэфан: Гала ,Спасибо огромное за эл.почту Михайловского. Я ему отправила письмо, снимки и описание снимков думаю этого будет достаточно. Интересно, как скоро они дадут ответ.
Стэфан: Я не буду утверждать, но помоему в Кургане оперируют ноги. Этим она и известна.
Стэфан: Отправила две эл.почты Михайловскому, что то не уходят, и одну Ульриху пока тишина.Может кто знает адрес Мушкина - попробовать связаться с ним
Оlgin: Стэфан ,адрес Мушкина должна знать Ирина СМ,она кажется ему писала.Напишите ей в личку.
Стэфан: Тетеря - большое спасибо за информацию, сейчас же отправлю почту ему, но я так и не поняла вы сделали операцию или нет.
Olesik77: Здравствуйте! Помогите пожалуйста.Я делала операцию 29 марта,2010года. У меня 29 января будет 10 месяцев,как я оперировалась. У меня появились ощущения . Такое ощущение ,что конструкция нагревается, все мышцы и жилки шевелятся,ходят туда сюда,всё двигает............ То в жар кидает то в холод. Я очень переживаю............. У кого нибудь было так? Олеся откликнитесь кто нибудь.
Стэфан: Я не могу понять почему не уходят письма Михайловскому, может он адрес сменил??? Время идет - я разгоавривала со своим ортопедом, он сказал, если вы решитесь на операцию , то затягивать не надо, что квоты разбирают в течении первых трех месяцев, а потом прийдеться ждать год.
Стэфан: Получила письмо от Михайловского. Без операции вряд ли удастся обойтись. Мы такими вещами занимаемся мало. Обратитесь к С.В.Виссарионову в ин-т Турнера (СПб). М.Михайловский У кого нибудь есть информация о Виссарионове, эл.почта? Может кто оперировался у него??? За любую информацию буду благодарна.
MosFemale: Набрала в яндексе Ин-т Турнера, зашла в контакты, вот данные......найти все просто... http://84.52.75.3/contact.htm
Просто Гость: Стэфан вам уже все объяснили про Ульриха, Мушкина, т.е. тех, кто специализируется на таких сколиозах. Берлинец вам дал совет обратиться к ученику Ульриха поближе к вам. Вам мало тем родителей, успешно прооперировавших своих детей с такой же проблемой ? Вам этого мало ? Зачем вам Виссарионов ? MosFemale пишет: Набрала в яндексе Ин-т Турнера, зашла в контакты, вот данные......найти все просто... а зачем ? это же надо САМОЙ что-то делать. гораздо легче, чтобы ты или кто-нибудь еще поработал и выложил готовое
MosFemale: Просто Гость ...есть люди, которые боятся компьютеров или не умеют работать в сети...может Стефан одна их них...
Просто Гость: Может кто оперировался у него??? Вы, правда, не понимаете ????? ЧТО вам от того, что кто-то у него оперировался ? ЯЧто вам до того, что Виссарионов хороший хирург ? вам НУЖЕН хирург «собаку съевший» именно на вашей проблеме !!! Успешно оперирующий именно таких детишек !!!
Просто Гость: MosFemale пишет: есть люди, которые боятся компьютеров или не умеют работать в сети...может Стефан одна их них... ага. а еще есть люди, которые спрашивают, но не слушают советов. Зачем тогда спрашивать ? Зачем было писать Михайловскому я не понимала еще давеча, но не стала об этом писать Стефан. Теперь она хочет пообщаться с Виссарионовым, в то время как есть врачи специализирующиеся на врожденных сколиозах и успешно их оперирующих. Более того, есть реальные истории на нашем форуме. А ей подавай того, кто прооперировался у Виссарионова.
MosFemale: Просто Гость ...дааа ты права....слушает , но не слышит....
Просто Гость: MosFemale Ань просто ОЧЕНЬ обидно. Ведь мы даем наработанную информацию !!! отфильтровав уже нам известное. тем более, дали ссылки на темы стакими же детишками. Ну что еще надо то ??? нет !!! Стефан стучится в другие двери. Хорошо, что Михайловский не стал приглашать к себе, хотя в принципе бы, мог. И Виссарионов ведь тоже может прооперировать. НО !!!! поток таких пациентов не у него. и «живых» результатов на нашем форуме виссарионовских «врожденных» тоже нет. все. больше писать не буду. смысл сто раз повторять одно и тоже((
valentina: Стэфан вверху в левом углу моргающий конвертик..это вам письмо от меня..
Стэфан: Я написала Ульриху,он молчит, Написала Мушкину то же самое. Ответил Михайловский из Новосибирска предложил связаться с Виссарионовым. Я думаю хуже не будет если я услышу мнение нескольких специалистов.А решиться на то кто будет оперировать моего ребенка - это уже другое.
FRI: Просто Гость А как определили , что они Ульрих, Мушкин лучше? То , что они берутся за такие патологии еще ни о чем не говорит. А в "полуают хоошие результаты" на словах только. Разве их метод наиболее эффективный, они ведь не передним доступом оперируют. Кстати, нашла видел по теме. click here
Просто Гость: FRI вы в курсе кто такие Ульрих и Мушкин, чем они занимаются и какие у них результаты ? вы вообще хоть немного изучали тему лечения врожденного сколиоза при аномалиях развития позвоночника в виде полупозвонков итд? у вас есть реальные примеры успешного оперативного лечения подобных проблем у других хирургов и эти люди могут придти к нам на форум и рассказать об этом(потому что до сих пор таковых не наблюдалось)? или вам просто поболтать захотелось ?
valentina: Стэфан пишет: Я написала Ульриху,он молчит, Написала Мушкину то же самое. Вы думаете что эти врачи придя вечером дом сразу бросаются к компьютору ?!!!? Мне Мушкин ответил через неделю..до этого он был в поездке..Ждите. Всего доброго вам!
Гала: Стэфан пишет: Я думаю хуже не будет если я услышу мнение нескольких специалистов. Стэфан... на форуме " очень битые" люди пишут свои истории. информация, как верно говорит Просто Гость, именно отфильтрована. Попытайтесь все же воспользоваться. Вы хотите выслушать мнение нескольктх хирургов-вертебрологов. Но среди них есть "узкие специалисты"-асы, о них Вам и сказали.Взяться могут в любой клинике, где оперируют позвоночник. НО! результат может быть непредсказуемым. И, поверьте, никто ни за что не ответит. И будет уже поздно. Не дай-то Бог... проблема серьезная, медицина в России сами знаете , какая Стэфан пишет: Время идет - я разгоавривала со своим ортопедом, он сказал, если вы решитесь на операцию , то затягивать не надо, что квоты разбирают в течении первых трех месяцев, а потом прийдеться ждать год о квотах подумаете тогда, когда определитесь со специалистом. Вы сейчас просто не представляете себе серьезность проблемы. А все, что вы спрашиваете у нас - находится простым поиском в интернете.
Гала: ну хотите с профессором Вичарионовым поговорить - звоните http://84.52.75.3/contact.htm найдено простым поиском по яндексу за 2 секунды. можно по гуглить. надеюсь, Вы примете правильное решение насчет специалиста для своего ребенка удачи!
Стэфан: Получила ответ от Мушкина Уважаемая Елена, У Вашего малыша действительно врожденный полупозвонок между 4 и 5 поясничными позвонками. И, к сожалению, надеяться на какую-либо положительную динамику без операции в Вашем случае нельзя - имеется компенсаторная грудная дуга и выраженный перекос таза, который пока еще достаточно мобилен ( что хорошо). Иными словами, оперативное лечение не только абсолютно показано, но и является единственным шансом для полного исправления деформации. Проведение операции оптимально в течение ближайшего года . Это не вопрос экстренности, но все же решение должно быть принято в достаточно ограниченный срок ( на 3-4 году жизни деформация таза и компенсационная - грудопоясничного отдела становиться ригидной и возможность полной коррекции деформации снижается) . Такие операции в настоящее время весьма эффективны. Разработаны они были для детей младшего возраста в конце 80-х годов мной под руководством профессора Э.В.Ульриха (это была тема кандидатской диссертации) и заключаются в полном удалении аномального позвонка и исправлении деформации специальными погружными конструкциями. Длительность послеоперационного периода составляет 10-14 дней. В последние 3-5 лет эти операции у детей раннего возраста стали выполнять еще в 3-4 учреждениях РФ (это Новосибирский институт травматологии и ортопедии, ЦИТО ( Москва), институт Турнера ( Санкт-Петербург) . Если необходима более конкретная информация - я готов ответить на Ваши вопросы. Что касается нашего института, то такие дети оперируются у нас регулярно, полностью бесплатно - при наличии т.н. квот региона (по крайней мере, на этот год квоты сохранены). Для оформления такой квоты нужна подробная выписка из истории развития ребенка с указанием домашнего адреса. Если хотите, я могу попросить связаться с Вами мам оперированных у нас детей - надеюсь, они не откажутся и ответят на Ваши вопросы по особенностям ухода за малышом. В заключение хочу сказать, что если Вас будут уговаривать лечить деформацию гипсовыми кроватками и корсетами - не нужно этого делать. Не мучайте малыша врожденные деформации позвоночника текут независимо от методов внешней фиксации, которые не предотвращают их нарастание даже при крайне жестком режиме использования. С уважением проф. А.Ю.Мушкин Вот такие вот дела! До этого ответа еще была надежда, а вдруг нас пронесет. Вдруг можно что то сделать еще, только не операцию. А Новосибирс, который тоже занимается такого рода операциями направляет нас в Питер.
Оlgin: Ответ конкретный и правильный. Стэфан пишет: Вдруг можно что то сделать еще, только не операцию. Сделать можно...но толку не будет. Прислушайтесь к мнению проф.Мушкина.
valentina: мы скоро опять в Питер и ещё одна консультация с А.Ю. Мушкиным.
Гала: Алесандру Юрьевичу Мушкину за такой ответ Подробно и понятно. а еще респект за Стэфан пишет: могу попросить связаться с Вами мам оперированных у нас детей - надеюсь, они не откажутся и ответят на Ваши вопросы по особенностям ухода за малышом. - мало кто такое предлагает. хороший доктор и хороший Человек.
Гала: valentina , ждем результатов поездки.
Стэфан: Сьездили на консультацию к Мушкину, операция необходима. Госпитализацию назначили с 1 по 5 сентября. Ждем решение по квоте.
Тетеря: Стэфан Удачи вам! Все будет хорошо! Мушкин замечательный врач и человек. Мы прооперировались 3 марта. Сейчас уже дома, привыкаем к новой жизни.
АЗАДА: ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУСТО КАКИЕ ЛЕКАРСТВЕНЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОМОГУТ МНЕ. У МЕНЯ ПОЛНЫЙ ДИАГНОЗ ЗВУЧИТ ТАК МР-ПРИЗНАКИ ДИСПЛАЗИИ ПОЯСНИЧНО-КРЕСТЦОВОГО ОТДЕЛА ПОЗВОНОЧНИКА(ЧАСТИЧНАЯ САКРАЛИЗАЦИЯ L5) ДИСПЛАСТИЧЕСКИЙ СКОЛИОЗ 1 СТЕПЕНИ. ОСТЕОХОНДРОЗА ПОЯСНИЧНОГО ОТДЕЛА ПОЗВОНОЧНИКА 2 ПЕРИОД, СЕГМЕНТА L4-L5 3ПЕРИОД. ЦИРКУЛЯРНАЯ ПРОТРУЗИЯ ДИСКА L3-L4.ПАРАМЕДИАННОЙ ПРАВОСТОРОННЕЙ ГРЫЖИ ДИСКА L4-L5
Оlgin: АЗАДА пишет: КАКИЕ ЛЕКАРСТВЕНЫЕ ПРЕПАРАТЫ ПОМОГУТ МНЕ. если вас беспокоят боли,вследствие грыж диска и остеохондроза,вам нужно обратиться к неврологу.У форума несколько иная специфика и медикаментозного лечения здесь нет.
полная версия страницы