Форум » Оперативное лечение » Что делать??? » Ответить
Что делать???
ИринаСМ: .Добрый день подскажите пожалуйста можно ли что то сделать??-- Диагноз: Врожденный осложненный прогрессирующий декомпенсированный правосторонний грудной ригидный кифосколиоз 4 степени (136 градусов) с кифотическим компонентом (150 градусов).Задний правосторонний субтотальный рёберно-позвоночный горб.L-5 переходный люмбосокральный позвонок. синдром пирамидной недостаточности.остеопороз позвоночникам 2 степени. Состояние после оперативного лечения деформации позвоночника с коррекцией инструментарием CDH-M10. Артифициальный задний костный блок грудного и поясничного отделов позвоночника. Это выписка из истории болезни...мне сначала сказали что смогут даже исправить фигуру , но потом выяснилось что там что то очень сложно и поставили лишь часть конструкции одну дугу. потом год конструкция приживалась и были сильные боли в ноге, доктор говорил не пройдет достанем конструкци., но прошло...и потом все было более менее, но 3 месяца назад стали боли в левой части спины сильные. Не помогает ничего. Доктор говорит достать конструкцию, раз болит. Но я не хочу. Всяко есть какие-то методы все исправить. мне 24 года сейчас. операция была в ноябре 2006.Спасибо.
Гала: ИринаСМ , здравствуйте! конструкцию придется все равно доставать... только вот вопрос -где это делать? ведь у вас приличный костный блок и сложная деформация. честно скажу, реально это делать только у профессора Йоргена Хармса в Германии. такое не каждой даже немецкой клинике под силу. не одна операция и очень большая сумма. НО сделать реально - это в данном случае главное. Надо бросить все силы, чтобы Вам оплатило государство, меценат - спонсор или благотворительные фонды. Хотя это и очень сложно, но надо поставить цель. У нас несколько форумчан есть с очень сложными проблемами, кто-то борется, кто-то сдался. сейчас в Германии проходит реабилитацию после операций девушка, у нее тоже была труднейшая ситация...Но теперь она стала другим человеком просто. В Германии она находится с середины ноября, уезжает тоже еще не завтра. но операции прошли успешно (ттт) так что выход есь, но нелегкий в плане финансовом ЗЫ.Пожалуйста, для истории заполните вопросник по ОП-лечению потому что... мы все должны знать, и новички в первую очередь, где такое может быть ИринаСМ пишет: сначала сказали что смогут даже исправить фигуру , но потом выяснилось что там что то очень сложно и поставили лишь часть конструкции одну дугу. (старенькие форумчане знают уже, что это может быть в любой из наших, да и не только наших, клиник...) ИринаСМ , Вам удачи от всей души. не сдавайтесь, надеюсь, выход найдется обязательно. Один из вариантов -выложить историю в интернет, в ЖЖ, завести блог. еще нажмите на мою автоподпись -то, что там откроется, это тоже вариант. А пока, раз сильные боли, удалить конструкцию -там же, если вы ее ставили в крупной клинике.Если в многопрофильной больнице -ехать в крупный профильный центр
ИринаСМ: Спасибо большое!!очень очень вам благодарна за ответ!!вы лечились в Германии??
Гала: ИринаСМ , нам не помогли в Новосибирске, закрепили аутотрансплантатом дугу в костный блок. Опустим все, что пережили... стали искать информацию в инете, где разделяют костные блоки, и вышли на этом форум чуть больше года назад. приняи решение и сдлали все, чтобы попасть к господину Хармсу. Он нам помог! за что я буду ему благодарна всю жизнь. И благодарна этому форуму за неоценимую информационную помощь и поддержку. Мы были вклинике в сентябре прошлого года
ИринаСМ: Я тоже жалею то, что сделала операцию в Новосибе. моя жизнь изменилась в худшую сторону.раньше ничего не болело, а сейчас все болит
Гала: ИринаСМ , я так и думала, что это был Новосиб по названию конструкции (( теперь надо сделать все, чтобы попасть к господину Хармсу
ИринаСМ: Гала, можно еще вопрос, скажите пожалуйста а каким образом обращаться в фонды и что для этого необходимо??
Гала: ИринаСМ , нажмите на мою автоподпись -там история Анны Карамоновой. Она обратилась в несколько фондов, отозвались только два - "Адвита" и "Наташа". вот пока мало собралось еще. Русфонд работает только с новосибирским НИИТО, и недавно начали с Нижегородским. Туда бесполезно писать - если только получить их отказ и вывесить при просьбе о сборе денег. Они ссылаются на кризис, гна то, что работают в основном с российскими клиниками и с детьми. у них просто другой профиль, скажем так. хотя многи помогли. Можно в ЖЖ писать, как Ольга Жисюк, щас ссылку дам про ее историю. в ЖЖ заходят волонтеры от фондов и помощники ...скажем... меценатов. Бывает, помогают...
Гала: страница Ольги Жисюк, она прооперирована в Хельсинки недавно
Гала: вот что выходит при наборе в поисковике Инна Данелян можно набрать Анна Кутинова у всех у них СМА, оперированы в Хельсинки Дитрихом Шленска. обратите внимание на сбор средств
ИринаСМ: Спасибо просмотрю! а если не секрет сколько стоит примерно в Германии подобная операция?
Гала: в сложных случаях примерно от 7О тыс.евро ((( - с учетом сложной деформации, костного блоока, необходимости галовытяжения и минимум двух операций, длительного пребывания там (не менее 2 месяцев, но скорее всего больше)
ИринаСМ: мне предлагают просто оперироваться в клинике Шаарек Цедей в израиле...там 100 тыс долларов
Гала: наберите поиск по "Эдуард Петриченко". грустный конец, но там неизлечимое было заболевание. а почитайте потому, что деньги были перечислены. несмотря на кризис. несмотря на невозможность излечения. вам будет сложнее собирать -как Анне МФ. потому что вы двигаетесь, ходите, вы не ребенок. но надежду терять нельзя никогда
Гала: ИринаСМ , с наим девушка лежала из России. у нее сложный солучай, 20 (!) Оп на позвоночнике с полутора ее лет. они объездили несколько клиник. были в Израиле. я могу спросить, в какой клинике. они приехали утром, и со слов матери, им днем сказали, что завтра операция. без обследования. в Лангенштайнбахе они были два года назад на консультации. потом девушка отказывалась, соглашалась, и с финансами определялись. так вот, после обследования операцию отложили на полтора месяца, потому что должны были присутствовать вместе с профессором все старшие врачи. ввиду сложности ситуации. они приехали в серединетноября снова. и толко недавно переселились из клиники в пансионат рядом. разница видна. только повторюсь, что это со слов матери. которая рассказывала, почему выбрали именно клинику Лангенштайнбах в Германии в инете о сложных операциях в Израиле не говорят. встречалась инфа -как большое достижение, что оперируют даже(!) 50*... плюс -только безвизовый режим, имхо
ИринаСМ: Да спросите пожалуйста!! хочу прооперироваться уже скорее.....тяжело так жить((
Гала: вот поискала, виды операций при сколиозе энтузиазма не вызвали (( http://spine.eurodoctor.ru/scoliosis/treatmentscoliosis/ еще клиника Ассута выходит по поиску. тоже не очень впечатляет((. В Израиле немного другие отрасли медицины на высоком уровне. все-таки, ИМХО, немецкие специалисты на более высоком уровне. стоимость сравнима. а что предлагают Вам в той клинике, какую методику ? есть ответ оттуда? про клинику спрошу по смс-ке, буду ждать ответ
ИринаСМ: Я была удивлена тем, что мне написали. Что такие конструкции которую поставили мне уже не используют на такие сколиозы 20-25 лет. что моя конструкция не только не исправила ничего, но и ухудшает положение. Вообщем прогнозы плачевны...и боли это только начало. а они предлагают вот что: достать старую конструкцию и закрепить вообще каждый позвонок по отдельности, пытаясь достичь максимально высокого результата.Но так как повторная операция риски говорят связанные со спинным мозгом велики.
Гала: ИринаСМ , вы сами им туда, в израиль т.е., писали? или через фирму, занимающуяся организацией лечения в Израиле? ИринаСМ пишет: Что такие конструкции которую поставили мне уже не используют на такие сколиозы 20-25 лет. что моя конструкция не только не исправила ничего, но и ухудшает положение. -это правда, к сожалению... ИринаСМ пишет: закрепить вообще каждый позвонок по отдельности, пытаясь достичь максимально высокого результата весь вопрос -как закрепить? и что будут делать с костными блоками?
Гала: ИринаСМ пишет: каким образом обращаться в фонды и что для этого необходимо?? страничка "Наташи" -Если вам нужна помощь
ИринаСМ: я нашла какой то форум в инете и там в основном доктора "сидят" .в общем я написала нескольким докторам и все посоветовали доктора Попова из клиники Шаарек Цедей в Иерусалиме.Он специализируется на "очень сложных именно таких операциях".Мы с ним переписывались, он мне позвонил потом......вот одно из писем "Ирина, если бы Вы были гражданкой Израиля, операция была бы гораздо раньше, и конечно же другая конструкция. Проблема сейчас в том, что если Вы сможете приехать ко мне или в другую нормальную клинику, Вам сразу же предложат оперироваться. А повторное вмешательство всегда тяжелее и опаснее первого. То что Вам нужно сделать - удалить этот штырь, зафиксировать позвоночник сверху до низу винтами (практически в каждый позвонок начиная от грудных), и постараться зафиксировать позвонки в максимально прямом положении. Если этого не сделать, в легких начнутся тяжелые изменения. По поводу конструкции - проблема не в самом штыре, а в концепте, такой сколиоз подобными железками не выпрямляется. "
полная версия страницы