Форум » Оперативное лечение » 5-ти месячному сыну нужна ОП! » Ответить
5-ти месячному сыну нужна ОП!
Kristofan:
Ответов - 46, стр:
1 2 3 All
Kristofan: моему сынишке 5 месяцев, у него врожденный грудопоясничный кифосколиоз наверное 3 степени, на фоне нарушения формирования позвоночника и наличия полупозвонка, искривление 41гр. ренген мы делали в 3 недели. мы были на консультациях у Лака, в филатовской, в Турнера, у Ульриха, и по емейлу у Хармса и Островского. все врачи однозначно сказали что нам поможет только ОП. проблема в сроках. Лака сказал что не раньше 5 лет он готов нас оперировать. в турнера и ульрих и Хармс сказали, что после года, в филатовской и Островский сказли что чем быстрее тем для нас лучше.. только Хармс сказал до года носить корсет. после всего этого в голове моей бардак! не знаю как быть. где делать ОП? через 2 недели поедем на обследование в турнера, посмотрим что они скажут. а так не понятно мне как все это происходит.. нам удалят полуплзвонок и поставят конструкцию, потом надо будет раз в какое то время перемещать там крючки или шурупы или нет? на какое время ставят конструкцию? на всю жизнь или нет? и еще милион вопросов которые в голове не укладываются.. ОЧЕНЬ прошу всех кто может мне помочь советами..
Kristofan: вот едем на следующей неделе в питербург на обследование в ин-т турнера. посмотрим что скажут.
Гала: Kristofan , постарайтесь выжать бумагу с них, что рекомендовано лечение за границей, после обследования - перед отъездом от них. и особо не афишируйте, что писали Хармсу. Просто скажите, что для благотворительного фонда непоохо было бы иметь такое заключение. Потом такое же из ЦИТО, уже не ложась туда ... а дальше путь знаете удачи и здоровья малышу - от всей души!!!!
oleg: Kristofan пишет: вот едем на следующей неделе в питербург Где такой город нашли? Есть Питерсбург (В ЮАР), есть два Санкт-Петербурга (в России и в США).
Мама Лена: oleg Экий вы придира! К чему Вы так?...Ваша абсолютная грамотность и так бросается в глаза, не стОит подчеркивать очевидные достоинства . К тому же, человек просто мог описАться.
Milla: Мама Лена пишет: oleg Оффтоп: Экий вы придира! К чему Вы так?...Ваша абсолютная грамотность и так бросается в глаза, не стОит подчеркивать очевидные достоинства . К тому же, человек просто мог описАться. Санкт-Петербур(ж) г ?цы (хотя вот это вроде надо с маленькой буквы писать ) народ обидчивый, я заметила. Ладно, давайте аккуратно с названиями городов.
Kristofan: да ладно )) я думаю меня все поняли))
Kristofan: а вы думаете они дадут такую бумагу?? они скорее предложат у них оперироваться...
Гала: Kristofan , таких маленьких не возьмут они. просите, чтобы дали, выпрашивайте-вымаливайте. эта бумага вам сильно поможет в сборе/выбивании денег на ОП. Если будет хотя бы одна такое заключение, то второе, напр., из ЦИТО, получить будет легче.
Галя+Настя: Гала там сейчас Виссарионов работает, могут взять, он ученик Ульриха и оперировал маленьких
Kristofan: ясно.. будем пробовать...))
Гала: ой, мне кажется, не стоит рисковать. только консультация. Если даже сам Хармс сказал до года подождать. и еще насчет корсета покажитесь в институ Альбрехта, доктору Гусеву
natulyas: Kristofan пишет: не знаю как быть. где делать ОП? Если вопрос не в деньгах, то однозначно у Хармса. При всем моем глубочайшем уважении и симпатии к Ульриху, в Европе/Америке качество оперативного лечения принципиально выше
LL: natulyas пишет: Европе/Америке качество оперативного лечения принципиально выше Своими глазами видела (когда только на консультацию в Германию приезжала), как американцы приезжали перенимать опыт у проф. Хармса
Гала: и оперироваться приезжали -со всех стран мира! даже оттуда, где все не так мрачно, как в нашей бедной стране
natulyas: LL пишет: Своими глазами видела (когда только на консультацию в Германию приезжала), как американцы приезжали перенимать опыт у проф. Хармса я об этом же: Россия отстает
Гала: нашла заметку об ОП в Швейцарии 2 летней девочке (в конце заметки)click here
LANN: Нашла описание операции, сделанной 8-месячному ребенку в университетском госпитале Дюссельдорфа. Alexander Wild, Marcus Jager, Hansjorg Koch Department of Orthopaedics, Heinrich Heine University Hospital Duesseldorf, Moorenstr. 5, 40225 Duesseldorf, Germany. Коротко: «The case of a patient who was operated on at the age of 8 months by a single-stage posterior approach with a transpedicular hemivertebral resection and convex hemepiphysiodesis combined with a low-profile posterior unilateral instrumentation. The goals were the prevention of progression, potential correction by growth on the concave side, short hospital stay, reduction in the morbidity associated with a separate anterior approach, and no need for postoperative bracing. Preliminary results after a follow-up period of 2 years support the impression that this approach bears significant advantages compared to previously preferred anteroposterior procedures.» Может, стоит попробовать обратиться wild@med.uni-duesseldorf.de или тел. +49-211-8116694, факс +49-211-8116693
Гала: о лечении врожденного сколиоза с сайта "Медтроник"http://www.iscoliosis.com/causes-congenital.html
Гала: я сейчас не помню точно, кто давал эту ссылку ведущие хирурги Германии,оперирующие сколиоз в т.ч.
Гала: специалисты института им. Турнера о врожденном сколиозе
Kristofan: спасибо!! обязательно обратимся!!!
Kristofan: спасибо!!!
Kristofan: не понимаю по английски((
Гала: Kristofan , поставьте автопереводчик, например Промт. та же статья на гугле-переводчике click here
Kristofan: всем привет! съездили в Турнера)) осталась очень довольна!
Гала: Kristofan а подробнее можно? что рекомендовали детю?
Kristofan: ну нам сделали кучу анализов, рекомендовали оп, предлагают сделать у них, можно и сейчас) они маленькими детьми тоже занимаются, врачи все адекватные, понравились ) конструкции у них американские.. оборудование современное.. там и после оп процедуры разные делают.. и чистенько там.. единственное медсестры какие то жизнью обиженные.. что еще написать... вообщем что то конкретное спрашивайте )
mafi41: Kristofan Могу свое мнение сказать. Я бы не стала делать сложные Оп , тем более маленькому, здесь. Здесь порой беруться лечить практически все. Не иммея опыта и знаний, применяя не совр. методы и оборудование. И ,уж поверьте, могут нагло врать: об "современном" лечении, об "американских" конструкциях. И в хороших мед учериждениях, в России тоже, мед сестры жизнью не обижены. Хотя, если найти честного доктора. Тогда не знаю
Гала: mafi41 пишет: Здесь порой беруться лечить практически все -а потом говорят: извини, милый так получилось(с) или ничего не говорят Kristofan пишет: рекомендовали оп, предлагают сделать у них, можно и сейчас) - эх! вспомните, что Вам ответил господин Хармс, при его-то опыте и возможностях... не обижайтесь, случай просто неординарный...
Гала: Kristofan ,а про корсет ребенку не говорили в Турнера?
mafi41: Гала Вот предсавьте, ну сделали Оп в Турнера. А как дальше быть? Ребенок растет же. Что тогда с ним будет? Kristofan Есть ли у Вас возможность получить квоту в заграничную клинику?
Oksi: mafi41 пишет: Kristofan Есть ли у Вас возможность получить квоту в заграничную клинику? mafi41 это пять! Много ли известно случаев финансирования лечения зарубежом? Квота-никвота, все равно. Кому и когда оплачивалось? Тем более что варианты лечения в Росии еще не исчерпаны. Лучшие ли они или равнозначны заграничным вариантом- вопрос другой. Удачи и привет
mafi41: http://krank.ru/view_articule.php?articule=22 http://krank.ru/lech_bespl.doc Oksi пишет: Лучшие ли они или равнозначны заграничным вариантом Или хужа, намного хуже. Может и здесь можно что-то сделать. Просто не понаслйшке знаю как дорого потом может обойтись это бесплатное лечение .
Oksi: mafi41 спасибо, интересная ссылка! Может зайти на Адвиту, где несколько сотен людей бъются головой о стенку и сообщить им, что легко и просто можно поехать в Германию, Израиль, Францию и вылечить умирающих от онкологии детей?
mafi41: Эх... еслибы все было так просто!!! Можно только попробовать, настаивать на своем и точка!!!. Думаю ,много людей и не знали о бесплатном лечении за границей.
Гала: но у Kristofan еще корсет не делали, может, это хоть немного поможет, пока малыш растет? у нас, кроме высокопоставленных особ, редким единицам удается попасть за государственные деньги в зарубежные клиники. где-то слышала -3-5 детей в масштабах всей страны в год, и то срочная онкология. на нашу систему нельзя рассчитывать. пока, ИМХО, наверное, попробовать корсет Шено в Альбрехта или еще где заказать, до года носить, как профессор Хармс предлагал.
mafi41: Гала пишет: кроме высокопоставленных особ, редким единицам удается попасть за государственные деньги в зарубежные клиники так несправедливо!! Эти высокопоставленные осбы могли и за свой счет поехать.... Не привыкли за счет народа жить ... !! Не все же надо как-то добываться денег!!! Пока есть время...
Гала: время, к счастью, еще есть. есть диагнозы гораздо хуже... (ттт) как бы нам свой ни осточертел, но надо признать, что "мы к нему привязаны"
Гала: mafi41 , только что посмотрела ссылки -это посредники.. они берут оч. большие деньги за это. Ирина в разы меньше, просто не сравнить. а по поставновлению Черномырдина -это подзаконный акт. его вообще кагбе нет((
Просто Гость: mafi41 mafi41 пишет: Думаю ,много людей и не знали о бесплатном лечении за границей. Это вряд ли. Большинство своих прав люди знают. Пробле6ма в том, что воспользоваться этими правами при существующий системе практически нереально. В том числе и потому, что права эти чисто декларативны и не предназначены для широкого применения. Вот , например, МРТ. Положено бесплатно. Ну и что ??? А 95 процентов делают за свои деньги, потому что чтобы получить бесплатное надо потратить массу времени, нервов и не факт, что получится. У меня еще одна попытка через невролога, а потом я буду вынуждена идти "выше", а это значит испортить отношения с врачом, которая должна мне писать бумажку на МСЭК. Дилемма))
mafi41: Просто Гость пишет: Это вряд ли. Большинство своих прав люди знают. Не знаю, я года 3-4 назад не знала даже о сущ квот в России. Все же большинство людей не знают своих прав, к сожалению. Да это мы здесь все продвинутые стали, кажется, что все такие же. А кто нам наши права говорит, чтобы мы знали? Много людей юридически безграмотных. А иначе откуда здесь процветают конторы, разводящие на деньги.
Просто Гость: mafi41 пишет: А кто нам наши права говорит, чтобы мы знали? )) Так никто не обязан рассказывать где можно "дешево купить и дорого продать", особенно если имеет свой интерес Проблема в том, что трудно узнать что и как делать, чтобы сократить путь добывания того, на что имеешь право. Много людей юридически безграмотных. Опять же. Только наша вина, что мы юр. безграмотные. Какие-то вещи можно и самостоятельно осилить, какие-то придется узнавать у проф. юриста, естественно, оплачивая его советы-помощь. В общем, «кто владеет информацией, тот владеет миром»(с) Про инвалидность: мне уже не один врач говорил, что раньше со сколиозом получить инвалидность было гораздо проще, чем теперь. Вот посмотрим, выйдет ли у меня...
Kristofan: доктор у нас был очень хороший и на мой взгляд честный....
Kristofan: корсет сказали носить после оп полгода.. там же у них и делают..
Kristofan: нет квоту на загранку не дадут если можно у нас делать.. честно признаться у меня осталось хорошее мнение об этой клинике и при мн делали оп грудничку и все хорошо было..
полная версия страницы