Форум » Клиники, больницы, врачи » Клиновидный полупозвонок. Сыну 3,5 года » Ответить
Клиновидный полупозвонок. Сыну 3,5 года
Romeo: Поделитесь опытом, plz При осмотре год назад у сына обнаружили клиновидный полупозвонок Степень искривления небольшая, но за год угол увеличился. В ЦИТО предложили операцию - удаление полупозвонка и установка имплантата. Дали направление в Минздрав для выделения квоты на операцию, но сказали, что имплантат импортный, и его нужно будет оплачивать отдельно. В дальнейшие объяснения не очень вдавались. В связи с этим вопросы к тем, кто уже проходил процедуру. 1. Насколько импортный имплантат лучше отечественного? Можно предположить, что просто так ставить его не будут, но хотелось бы конкретики 2. Какие ограничения ждут мальчика после операции? В ЦИТО обещали три месяца в корсете, что дальше - непонятно 3. Что будет через два года? Мальчик вырастет. Имплантат поменяют, или все может прийти в норму, и он не понадобится вовсе? Понятно, что все индивидуально.
Ответов - 47 новых, стр:
1 2 3 All
sanit: На Украине, в Ортоспайне эту проблему решают с помощью корсета. Это совместная работа с Шено. Первые результаты впечатляющие. Они в поисковиках неплохо ищутся.
Romeo: Корсетом исправлять пока нечего - искривление менее 10 градусов, видно только на рентеновском снимке. Операция должна предотвратить дальнейшее развитие.
AnGeLa: Romeo, а к Ульриху обращались за консультацией ? и еще... почитайте внимательно, со всеми ссылками, вот эту тему, свяжитесь с родителями подобных детишек....и не пропадайте, пишите здесь, как будет развиваться ваша ситуация. Видите, благодаря Taty и Емелюшка у Вас теперь есть ценная информация, Ваш рассказ также поможет другим родителям, которые придут позже. http://skoleoz.fastbb.ru/?1-4-0-00000030-000-0-0-1193848334
ZS: При врожденных сколиозах показанием для назначения корсета является не величина деформации. Дальнейшее развитие предотвратит корсет.
Romeo: Историю Taty прочитал внимательно. Очень похоже на наш случай. Только она пропала после операции. Понятные заботы и хлопоты, не до компьютера
AnGeLa: Romeo , там не только Тати, там ссылки на другие форумы, на фр. доктора и в том числе ин-фа про корсет.
Romeo: Мы в Москве, Ульрих - в Питере. Думаем сходить на консультацию в 13 ГКБ, но там скорее всего тоже порекомендуют операцию, только с отечественным имплантантом. Вопросы пока остались неотвеченными
AnGeLa: Romeo пишет: Мы в Москве, Ульрих - в Питере. я тоже в Москве, но без раздумий поехала в Питер, когда мне потребовалась консультационная помощь, и еще поеду и не только в Питер - здоровье дороже !!!
sanit: Если Вы решили, что лечение нужно начинать сразу с хирургического, то надо ехать к Ульриху или Мушкину а не искать что-то у себя в соседнем подъезде.
Romeo: У вас есть основания считать ЦИТО и ГКБ 13 "соседним подъездом" ? Ответьте пожалуйста аргументировано. Я внимательно перечитал форум, и не нашел ничего, кроме "это всем известно" или "знакомой моей подруги там нахамили 10 лет назад"
natulyas: Здравствуйте. Меня зовут Наташа. Живу в СПб. Моей дочке 4 года, 12.2006 была операция по удалению клиновидного позвонка (оперировал Ульрих). Я еще не записала на форуме свою историю, с Taty мы хорошо знакомы. По вашим вопросам: 1. В импортном имплантанте лучше качество металла, соответственно, снижается риск окисления металла при длительном ношении имплантанта. Плюс (и наверное это главное) несколько иная конструкция, которая упрощает процедуру закрепления имплантанта на позвоночнике в процессе операции. С импортным имплантантом используются специальные "крепежные" инструменты. 2. Ограничения могут быть разными. Мы после операции носили корсет, сделанный во Франции, поэтому у нас не было ограничений по двигательному режиму (только не кувыркаться и прыгать с тумбочки). Нашим знакомым (в т.ч. и Taty) нельзя было сидеть от 3-х до 6-ти месяцев, ходить в корсете до 1,5-2 лет, не прыгать/не кувыркаться. 3. Что дальше: не могу вам сказать. Мы сделали операцию, у нас искривление сейчас 9%, обещали 15-20 если операцию не сделаем. Теперь делаем ЛФК, присматриваюсь к корсетам Шено. Ульрих Э.В. ведет эти операции где-то конца 70-х годов, соостветственно у него большая практика и опыт. Он говорит, что технология операции сейчас значительно отличается даже от технологии 2000 г. Лично он прооперировал более 100 пациентов. Его ученик - Мушкин А.В., в настоящее время считается лучшим детским вертебрологом в СПБ. Вообще, такие операции Ульрих рекомендует делать от 1,5 до 3 лет. В этом периоде достигаются наиболее хорошие результаты. Мы сделали позже (по состоянию здоровья) и полного исправления достичь не удалось. Я не читала отзывов о клиниках в Москве. Думаю, вам имеет смысл поинтересоваться о личном опыте хирурга в проведении таких операций, а также какой школы он придерживается (Французская, Американская). От этого зависит методика ведения операции, выбор имплантанта
Romeo: Наташа, спасибо огромное за информацию. Вашей дочери - скорого и полного выздоровления!
natulyas: Romeo пишет: Наташа, спасибо огромное за информацию. Не стесняйтесь спрашивать, если что интересует. Хочу отметить, что в данном вопросе (клиновидные позвонки у детей) в Москве и в СПб подходы все-таки различаются. Вы можете списаться по эл.почте с Мушкиным (адрес вам вышлю), а там уж решите, что делать дальше. Вам удачи, терпения и здоровья сыну!
Romeo:
Romeo: Мы были на консультации в ЦИТО у проф.С.В.Колесова и в Питере у А.Ю.Мушкина. В общих чертах, они используют схожие методики, и мнения по поводу нашего случая у них одинаковые: 1. Клиновидные полупозвонки всегда приводят к увеличению сколиоза. Поэтому наблюдать за развитием в надежде, что прогрессирование прекратится, бессмысленно. 2. Остановить искривление неоперационными методами - корсетом, ЛФК, массажем - в случае клиновидного полупозвонка невозможно. 3. Делать операцию лучше всего во время т.н. "первого ростового спурта", в возрасте до пяти лет. Оптимально - в два года. По окончании периода бурного роста удаление полупозвонка останавливает прогрессирование сколиоза, но не исправляет уже произошедшие изменения. Суть операции подробно описана Ульрихом, Мушкиным в книге "Хирургическое лечение пороков развития позвоночника у детей". Чтение не для слабонервных, поскольку речь идет не о сухой статистике, а о собственном ребенке. Но если у ребенка проблемы с позвоночником - настоятельно рекомендую ее прочесть. Кроме нее, можно почитать "Вертебрология в терминах, цифрах, рисунках" тех же авторов. Отдельно хочу описать свои впечатления от посещений ЦИТО и поездки в Питер. Общая высокая квалификация московских и питерских докторов сомнений не вызывает. Но при посещении ЦИТО надо быть готовым к хамству гардеробщиц, к бесконечным ожиданиям в коридоре, к невозможности получить какую-либо инфу. Не надейтесь "приехать к назначенному времени забрать документы" за 10 минут - это займет полные два часа. Осмотр у врача, наоборот, происходит молниеносно. Врач вбегает в кабинет, по диагонали смотрит снимки и пациента, бросает "если решитесь на операцию, тогда посмотрим детальнее" и исчезает в больничных палатах. Я понимаю, что большой поток пациентов, низкие зарплаты и пр. Но в Питере тоже поток пациентов, а финансирование, скорее всего хуже. Тем не менее. Первый раз я написал Мушкину вопросы по E-mail - вечером того же дня получил ответ. Мы договорились приехать через неделю - в назначенное время профессор нас ждал. Подробно рассказал, как проходит операция, что будет после нее. Запрос в Минздрав на квоту, и положительный ответ были оформлены без нашего участия. Одним словом, низкий поклон Вам, Александр Юрьевич. Через месяц мы едем на операцию в Питер. Там нас готовы взять в июне, а в ЦИТО - только осенью. А нам уже 4 годика, и время не ждет. p.s. Если вы хотите написать А.Ю.Мушкину - его e-mail есть на последней странице книжки "Хирургическое лечение пороков...". Сам профессор говорит, что почту проверяет нерегулярно, но я ему писал дважды - и оба раза получал ответ в течение суток.
AnGeLa: Romeo , напишите, пожалуйста, здесь мейл Мушкина. Он, наверняка, пригодится не одному человеку. И еще у нас появилась тема, в которой мы пытаемся систематизировать все адреса-телефоны клиник. Будьте так добры, отпишитесь и тут И желаю Вам и сыну, чтобы все прошло удачно
Romeo: Я противник публиковать E-mail в открытом доступе - программы-роботы спамеров денно и нощно рыщут по страницам Интернета в поисках новых адресов. Тем не менее, E-mail Мушкина можно найти через Яндекс, например здесь http://www.scolios.spb.ru/about/vertebrologs/vertebrologs_9.html
Romeo: Две недели назад операцию сделали. Сын чувствует себя хорошо, скоро разрешат вставать.
Oksi: Romeo Чудесные новости! Рада за всю семью! Поскорее выздоравливайте и набирайтесь сил. Удачи и привет
AnGeLa: Romeo , тоже рада за вас. Желаю побыстрее восстановиться ! Когда появится свободное время, может, Вы напишите поподробнее как все прошло и какие результаты ? Еще раз, всего лучшего и здоровья !
nats: Romeo Поздравляем!!!!!!!!!! Поправляйтесь поскорей.
Romeo: После операции прошло 4 месяца. Сделали очередной рентген. Угол уменьшился с 14 гр. (до операции) до 5. Врачи говорят, остальное нужно выправлять физкультурой. Носим корсет, ходим на ЛФК, по мере сил соблюдаем режим "не сидеть, не прыгать, не висеть" Честно говоря, страхов до операции было ровно втрое больше, чем нужно. - вместо ожидаемых "сильных обезболивающих" в первые дни пили только анальгин - швы зажили через 2 недели. Сейчас остался шрам, который только украшает настоящего мужчину - спустя 1,5 месяца мальчик спокойно ходил без посторонней помощи. Разве что не бегал - спустя 4 - бегает, плавает, и ни в чем не уступает сверстникам - за все время до и после операции мальчик НИ РАЗУ не плакал и не жаловался на жизнь по поводу спины. В отличие от родителей и бабушек
Гала: Romeo , мы очень рады за вашего сына и за Вас! ттт. От всей души желаем здоровья! Спасибо, что нашли время сообщить на форуме, как ваши дела! надеемя, ваш опыт поможет родителям таких детишек сделать правильный выбор!
Мама Лена: Romeo , большое спасибо за добрые вести.Честное слово, рада за Вашего сына.Растите здоровыми и беззаботными.
Kristofan: родители деток с клиновидными позвонками сделавшие операцию, отзовитесь! если можно ваши телефоны пообщаться лично..
mafi41: Romeo пишет: 2. Остановить искривление неоперационными методами - корсетом, ЛФК, массажем - в случае клиновидного полупозвонка невозможно. не факт........ : Kristofan Думаю у каждого лечение различное будет. Так при клиновидности в зависимости от степени искривления и будет тактика лечения. Некоторым только операция , а некоторым корсет , а некоторым не заморачиваться и жить дельше. Все индивидуально!!!!
Kristofan: у нас уже было в 1 месяц 41 гр, сейчас и того наверное больше.. и все врачи говорят надо оперировать.. просто не знаю где и когда.
mafi41: Kristofan Вас же Хармс консультировал, имхо к мнению таких специалистов надо прислушаться. Все будет хорошо, главное надеяться и верить. И ,конечно, все делать со здравым смыслом
Kristofan: ну да наверное... тока этого здравого что то все меньше... а кто то мне вообще сказал, что делаешь операцию, а ребенок в итоге расти не будет.. метр с кепкой вырастет и все...(((
Гала: Kristofan , это если жестко фиксировать все. если не сделать -там точно ничего хорошего...
Alien: Гала мне не сделали... 20 лет прожила здоровая и счастливая))только сейчас прооблемы(((
Гала: Alien , думаю, выход все же есть...
Alien: Гала пока что пробую лекарства... надеюсь на лучшее))) а вообще моя спина меня устраивает)я ее люблю и привыкла к ней, хоть это и странно))
Гала: Alien , это не странно) не странно любить себя такой, какая есть... это, наоборот, как с нарушением функций сейчас? полегче не стало?
Alien: Гала иногда отступает...потом возвращается((( но я все равно надеюсь...
Гала: Alien , все расно - соломки бы подстелить))в виде консультации у знающего спеца. думаю, у вас все получится
Alien: потихоньку стелим)))
Kate1: Здравствуйте! хотела бы обратиться к вам с той же просьбой, что и Кристофан!!! Нашему любимейшему мальчику на свете 1 год 4 месяца! у него обнаружили два клиновидных полупозвонка в шейно-грудном отделе позвоночника! вскоре предстоят операции, как нам сказали, их будет две - 1. удаление этих полупозвонков и установка конструкции; 2. удаление самой конструкции. Очень хотелось бы пообщаться с родителями деток с подобными проблемами, возможно уже прошедших этот путь, так как безумное колличество вопросов именно по части ухода за малышом после операции и т.д. если можно, откликнитесь!!!!!
Шкварка: Kate1 привет. А как обнаружили эти позвонки?
Oksi: Kate1 в данное время на форуме нет таких. Уточните, м-у какими позвонками находятся клиновидные? М-у шейными или грудными? Понимаете, в позвоночнике нет шейно-грудного отдела, 7 шейных позвонков с нумерацией сверху-вниз маркируются как С1-С7, потом 12 грудных Th1-Th12, дальше не интересно. Так именно где? Желаю успешной операции.
vesha: Kate1 Могу я пообщаться (правда у нас клиновидный полупозвонок был в поясничном отделе)
Kate1: Здравствуйте, Шкварка. у нас обнаружили это в больнице сразу после рождения, т.к. мы были немного недоношенны и пришлось малыша госпитализировать сразу из роддома. затем было много сопутствующих проблем, как то пилоростеноз (после этой операции пол года восстанавливали "голову", хотя до нее все было нормально), затем операция на пальчике (полидактилия), и еще теплилась надежда на то, что "рассосется", так как говорили врачи, что 10% вероятности этого есть, а вот теперь нам уже 100% сказали, что ждать больше нечего и как только пройдет пол года с последнего наркоза (а это декабрь месяц), то надо сразу делать МРТ( таким малышам оно под наркозом тоже делается!!!), а еще через пол года можно только оперироваться, а еще лучше месяцев через 8! а нам уже к тому времени почти три будет! сказали, что первую из этих операций( на позвоночнике) надо сделать до трех лет!!!!! в общем со временем очень плохо, надо срочно определяться, а мы в полном замешательстве!(
Kate1: Oksi пишет: Kate1 в данное время на форуме нет таких. Уточните, м-у какими позвонками находятся клиновидные? М-у шейными или грудными? Понимаете, в позвоночнике нет шейно-грудного отдела, 7 шейных позвонков с нумерацией сверху-вниз маркируются как С1-С7, потом 12 грудных Th1-Th12, дальше не интересно. Так именно где? Желаю успешной операции. у нас в районе Th2 и Th3, точнее пока не пишут, надо делать МРТ! Спасибо, за пожелания!
Шкварка: Kate1 а вы из какого города и где предлагают оперировать?
Kate1: Шкварка, я написала все в теме "участники форума", но могу и повторить - мы из Санкт-Петербурга. никакой конкретике по месту оперирования никто не предлагал, пока только говорили с учеником Ульриха - Сергеем Олеговичем, из 1ДГБ, и с Виссарионовым из Турнера и с еще одним хирургом с его кафедры. у всех мнение едино - до трех лет необходима операция! благодаря этому форуму, узнали о разных подробностях этого вопроса, но к сожалению очень мало инфы про малюток((( вот хотелось бы связаться с теми, кто может помочь расставить в голове хоть какие-то точки, а то с нашей историей (уже две операции за первый годик жизни), очень хотелось бы облегчить страдания моего малыша...
Chip_n_go@mail.ru: Kate1
misga: При врожденных сколиозах показанием для назначения корсета является не величина деформации ,нужен будет корсет
полная версия страницы