Форум » Клиники, больницы, врачи » Патология в шейном отделе позвоночника » Ответить

Патология в шейном отделе позвоночника

EZh: клиновидные позвонки в шоп, угол-43 градуса, гоп-22 градуса ребенку 3,5 года. наблюдаемся в Пермской краевой детской клинической больнице. сейчас поедем к генетику, ортопед говорит,что это синдром Клиппель-Фейля (нужно подтверждение генетика,видимо) Ортопед разводит руками, такое не лечится, никто не возьмется. прогноз неутешительный. я в отчаянии . Опытные мамочки,помогите! К кому обратиться с такой проблемой?

Ответов - 82, стр: 1 2 3 4 5 All

glaza-na-vostok: Думаю начать надо с того, что отослать снимки и описание ситуации сюда - Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru У него большой опыт работы с детками и занимается клиновидными позвонками. На счет шеи не знаю, но попробовать написать точно стоит.

Гала: надо обязательно еще немцам написать, узнать мнение. ситуация неординарная, поэтому думаю, стоит написать профессору Хармсу. у него точно есть опыт успешных операций на шейном отделе позвоночника. Правда, клиника теперь другая, но мнение узнать точно можно. поищу еще где-то есть ссылка на историю мальчика с ОП на шейном отделе, очень впечатляющие результаты. а там уже искать возможности...

EZh: Спасибо.обязательно попробую ему написать


EZh: Спасибо.буду признательна за помощь

Гала: господин профессор сейчас работает в Гейдельберге в клинике Этианум click here на этой странице его контакты: http://www.harms-spinesurgery.com/src/plugin.php?m=harms.KON01R

Гала: это работа британских хирургов, первое, что нашлось в быстром поиске, но примерно такое он делал тоже среди наших детских хирургов ведущим является проф.А.Ю.Мушкин, еще можно написать проф. Э.В.Ульриху http://www.medsovet.info/doctor/1142 Методикой, например, атланто-аксиальной коррекции владеет А.Н.Бакланов, но не знаю насчет его работы с маленькими детьми.

нв: Патологией шейного отдела позвоночника у детей занимался и Колесов, у него на эту тему и кандидатская и докторская дисертации. Ему тоже можно попробовать написать.

EZh: Написала в четверг Мушкину,уже в пятницу вечером ответил-действительно клиновидный позвонок в шейно-грудном отдела. Такая локализация встречается нечасто. Посоветовал приехать на очную консультацию.

EZh: Кто нибудь ездил к нему? Как долго ждать записи на прием? Еще написала Бакланову, пока тишина. Господину профессору хочу написать,когда будет заключение ортопеда-мы сейчас комиссию проходим.

vesha: Мы несколько раз ездили (и оперировались у него же). Ждать около двух недель, если Александр Юрьевич не в отъезде.

Гала: если пищет надо - лучше съедите к нему. доктор очень грамотный

EZh: А как ему написать? В каком городе принимает?

Юлианна: EZh пишет: А как ему написать? В каком городе принимает? Это про кого речь?

EZh: Юлианна пишет: Про Колесова

Юлианна: Колесов Сергей Васильевич(ЦИТО,г.Москва):dr-kolesov@yandex.ru

EZh: Сегодня в контакте написал папа девочки, у них такой же диагноз, градусы больше ( осенью было 40, весной уже 60!). Оперироваться будут в Турнере через неделю. По квоте, а родитель с ребенком за свой счет там находится. Это ладно,проживём как нибудь. Но говорит, что пока там находились медперсонал в открытую просит деньги, неделя вышла 35 тысяч. После операции примерно месяц там, соответственно умножаем. Это везде так? Не имея денег не ждать помощи что ли?

Юлианна: EZh, не надо в Турнера! Мы же вам адреса дали, куда надо.

Тетеря: EZh Не везде. Дочь оперировал Мушкин А.Ю. (врожденный сколиоз, заднебоковой полупозвонок в поясничном отделе), соответственно дважды лежали в 12 отделении СПбНИИ фтизиопульмонологии. Ни единого раза не было даже намека на деньги ни от врачей, ни от медсестер (первый раз оперировались по квоте, второй раз за свой счет).

vesha: Могу сказать абсолютно тоже самое, что и Тетеря! Замечательное отделение. Мы оперировались оба раза по квоте

EZh: Мы ездили к генетику. Раннее, ортопед нам поставила синдром Клиппель-Фейля (синдром короткой шеи). Так вот, анализы не назначили, а генетик не подтверждает синдром этот-нет ярко выраженных признаков, будем просто наблюдаться. Увидела у нас несимметрично расположенные лопатки и воронкообразную грудную клетку, о чем ортопед не заикнулась даже. А еще мизинчики на руках у нас загнутые на безымянные пальцы.несильно,но генетик обратила внимание. Ждём сейчас очередь к ортопеду, хотя я уже разочаровалась в этом специалисте. Может ли другой врач, из другой больницы, помочь с получением инвалидности? Пока в краевой детской клинической больнице наблюдаемся.

glaza-na-vostok: печально, что прием генетика сводится лишь к осмотру и поиску внешних признаков(( а терапевт вам не назначает прохождение комиссии на инвалидность? Если вам выдадут обходной лист, то конечно же вы можете пойти к другому ортопеду. Но я конечно не спец, подождем мнения других участников.

Гала: уверена, лучше всех ответит Оlgin. ждем

Оlgin: О чем речь? об оформлении инвалидности?Начать нужно со своей поликлиники,к которой прикреплены по полису ОМС.Если у вас в поликлинике есть ортопед идете к нему со всеми выписками и консультациями и ставите вопрос об оформлении инвалидности.Если такового нет,идете к своему педиатру и поднимаете этот же вопрос.Все решается на уровне врачебной комиссии в вашей поликлинике.Если на уровне педиатра/ортопеда вашего участкового вопрос не решается, в поликлинике есть зам.глав.врача по экспертизе идете к нему и спрашиваете,как вам оформить инвалидность.

EZh: Ортопед сделала выписку-грубая аномалия развития шоп и верхнегрудного отдела, сколиоз 2 степени, плоскостопие. Как объяснила мне-угол в шоп даёт клиновидный позвонок.говорит, раз сколиоз это ротация позвоночника в 3х плоскостях, то и сколиоза у сына типа нет (" ну могу 2ю степень поставить"). Сделали еще снимки грудного и поясничного отдела, то ли снимки плохого качества, то ли сын дергался, но еще в поясничном отделе "заметила" блок позвонков. В выписке не указала, говорит, что скорее всего снимок плохой И не может быть 2х аномалий в одном позвоночнике. С понедельника на МСЭ документы собирать буду.

Шкварка: капец у нас ортопеды........ когда же этот беспредел закончится!

glaza-na-vostok: EZh а вы у Белокрылова были? Я не говорю что он супер-пупер, но в Перми на мой взгляд самый знающий.

EZh: glaza-na-vostok , нет, не были. Сейчас в Питер планирую, к Мушкину, осенью.

загадочная: И не может быть 2х аномалий в одном позвоночнике!? Они в этом так уверенны? Еще как может быть и может не только быть 2 аномалия, бывает и больше, как у меня, так, что ваш ортопед тупит по полной программе

EZh: Мы оформляем инвалидность, врачебную комиссию на уровне своей больницы прошли,подписали всё. только не знаю куда нас отправлять-хотят по неврологии. Но ведь невролог у нас патологии не видит. И наверняка нужно будет каждый год подтверждать ее. а по опорно-двигательному дают?

EZh: Нам не дали инвалидность, Кирюхина патология не ограничивает движения. Врожденный сколиоз быстро не прогрессирует, живите с этим так, вас никто не возьмет оперировать-вот что сказали на комиссии. Вроде, радует, что ребёнок не инвалид, а с другой стороны хочется справедливости, всё таки градусы большие.

glaza-na-vostok: EZh думаю вам надо к Мушкину. Если есть возможность - сделать там снимки и попросить расчертить их там. Вам нужна нормальная выписка по вашим диагнозам. А то у вас генетик на глазок отменяет синдром, но при этом выявляет вдгк, которое не заметил ортопед. если поедите в Питер, то может поискать заранее там хорошего генетика и записаться еще и к нему. Если что, то вы всегда можете подать на переосвидетельствование.

Оlgin: EZh ,нужно сейчас подать заявление на обжалование решения.Потом придется всю комиссию заново проходить.

EZh: Оlgin с этими же заключениями? А то ребенка посмотрели, шея во все стороны поворачивается, никаких ограничений движений.

Оlgin: EZh ,ну вас же на первичном бюро освидетельствовали,дальше только обжалование в вышестоящую инстанцию.Заключения-нужны все выписки и консультации специалистов.Чем выше ранг консультантов,тем лучше.вы у кого-нибудь из НИИ консультировались?

EZh: Вчера были у Белокрылова, сказал,что в январе-феврале даст нам направление к Мушкину. Квоту нужно получать будет, а оптом еще ждать, когда запись появится-как это происходит? вряд ли нас сразу будут оперировать-обследование нужно какое то. Так же, сказал оформлять инвалидность- а нам ее не дают. мб попробовать на районном уровне получить или сразу в областной просить направление на мсэ,у них обследование пройти. для комиссии мсэ важно-состав семьи, имеющиеся квадратные метры? за прошедший месяц с момента нашей комиссии у нас изменилось-с мужем разошлись,но без развода пока и жить стали вдвоем в одной комнате, а раньше у него своя была?

Гала: EZh , пока попробуйте обратиться к Мушкину Александру Юрьевичу на е-мейл aymushkin@mail.ru все уточните

glaza-na-vostok: EZh пишет: Вчера были у Белокрылова, сказал,что в январе-феврале даст нам направление к Мушкину. Квоту нужно получать будет, а оптом еще ждать, когда запись появится-как это происходит? вряд ли нас сразу будут оперировать-обследование нужно какое то. а Белокрылов не объяснил зачем направляет? и почему даст направление лишь в январе-феврале? Гала пишет: EZh , пока попробуйте обратитьься к Мушкину девушка уже писала ему, в начале ленты есть. EZh пишет: Написала в четверг Мушкину,уже в пятницу вечером ответил-действительно клиновидный позвонок в шейно-грудном отдела. Такая локализация встречается нечасто. Посоветовал приехать на очную консультацию.

glaza-na-vostok: EZh может Белокрылов говорил не про госпитализацию, а талон на бесплатную консультацию у Мушкина. Вроде как на Мушкина у нас выделяют сколько-то талонов на его посещение, когда край оплачивает и дорогу и прием. Может он про это говорил?

EZh: glaza-na-vostok пишет: Белокрылов не объяснил зачем направляет? и почему даст направление лишь в январе-феврале? он сказал для решения об операции.

EZh: glaza-na-vostok с Белокрыловым нам встречаться в янв-февр, там узнаю,видимо. Его выписки щас нет на руках, дома посмотрю вечером, что именно он предложил

Шкварка: EZh пишет: Так же, сказал оформлять инвалидность- а нам ее не дают. Он должен не сказать, а написать. В следующий раз попросите его дать письменное заключение что в связи с этим и этим, с такими-то ограничениями и отклонениями рекомендовано присвоение группы. На счет метража квартиры не знаю не сколько это важно.... Мне казалось что это для галочки спрашивают, но не уверена

Len4ik199: Шкварка пишет ...В следующий раз попросите его дать письменное заключение что в связи с этим и этим, с такими-то ограничениями и отклонениями рекомендовано присвоение группы. На счет метража квартиры не знаю не сколько это важно.... Мне казалось что это для галочки спрашивают, но не уверена Чуток поправлю - детям дают не группу, а присваивают единый статус "ребенок-инвалид", что по льготам приравнивается ко II группе. Данные по метражу имеющегося жилья - это не для галочки, а для постановки на учет по обеспечению инвалида доп.метрами жилой площади в случае, если характер его заболевания позволяет на это рассчитывать. А насчет письменного заключения и рекомендации бюро МСЭ присвоить статус ребенок-инвалид - Шкварка права, все должно быть письменно.

nefri: добрый вечер, читала ваш форум ,очень мало, где можно найти информацию о детях с синдромом клиппеля- фейля и врожденным сколиозом, у меня дочка 2000 г р с таким диагнозом , но диагноз поставили только в этом году ,а до этого я с ней была и в ЦИТО и в Зацепина , в ценрте травматологии сказали ,что оперировать нельзя, может еще есть врачи к которым стоит обратиться?

Оlgin: nefri ,Мушкин Александр Юрьевич (Санкт-Петербург, один из ведущих специалистов России по врожденным аномалиям позвоночника): aymushkin@mail.ru

EZh: Ох и долго же меня не было! за это время мы 1) получили квоту в НИИ Фтизипульмонологии к Мушкину, поедем к нему осенью, должны быть 1 октября там. 2)Инвалидность мы так и не получили 3)Ребенок за полгода подрос немного, всего пара см, и стало заметно как головка в бок наклонилась еще сильнее. снимки не делали еще, думаю в Питере сделаем осенью, чтобы не облучать ребенка часто рентгеном.

EZh: nefri , здравствуйте, мы едем к Мушкину осенью. у нас пока неизвестно что и как. Клиппеля-Фейля тоже не ставят, даже ни один ортопед больше не говорит об этом..

glaza-na-vostok: EZh пишет: головка в бок наклонилась еще сильнее. и теперь ждать еще пол года(( неужели нельзя никак ускорить процесс... ведь уже почти год прошел с момента вашего появления на форуме.

EZh: glaza-na-vostok честно говоря, мне очень страшно ехать. в направлении написано,что для госпитализации. как принимается вопрос об оперировании? не сразу ведь решат, что нужно оперировать и оставят нас ждать очередь?

glaza-na-vostok: EZh вы скорее всего едете просто на обследование. Если решат что нужна оп, то будете оформлять квоту на оп и снова ждать. А вообще странно что вам не разъяснили все. Кто вам квоту оформлял? Квота на операцию - называется талон на ВМП. Вам бы выдали номер талона и его можно было бы проверять через сайт. И туда вложена уже определенная сумма. А вообще жаль что уходит время(( уж за год ребенка свозить в Питер просто на консультацию наверно можно было бы.

EZh: glaza-na-vostok Спасибо, что про номер сказали. мне в министерстве здравоохранения не сказали ничего про это! просто передали талон и всё. сейчас посмотрела: Вид ВМП: Реконструктивно-пластические операции при комбинированных дефектах и деформациях дистальных отделов конечностей с использованием чрескостных аппаратов и прецизионной техники, а также замещением мягкотканых и костных хрящевых дефектов с синтетическими и биологическими материалами. (код 16.00.006) Код принятого решения: оказать ВМП (код 1) Суммы нет. Да,действительно, быстрее было мне свозить его к Мушкину самой, мы осенью планировали. а потом решила сперва Белокрылову показать. он и предложил оформить талон на ВМП. Хотел в инст. им. турнера отправить,но я сказала,что уже с А.Ю. по электронке общалась. мб стоит съездить в Питер до госпитализации, на консультацию-делают так?

glaza-na-vostok: EZh получается я не права и квота все таки на операцию. Тогда когда собираться в поездку будете - учитывайте это и по вещам и по дням. Если квота уже на ВМП, то может не стоит ехать на консультацию, а настраиваться уже на поездку. Вы Мушкину сообщали, что вам выписали талон на ВМП и что госпитализация назначена на октябрь? Может у него и спросить - есть ли резон приехать на очную консультацию заранее?

EZh: glaza-na-vostok спасибо, так и сделаю!

EZh: 23 октября моему ребенку сделали операцию в НИИ Фтизиопульмонологии А.Ю. Мушкин и А.А. Першин. Удалили полупозвонки, поставили конструкцию. сейчас на работе нахожусь, позже напишу, что в выписке написали. Добились отличной коррекции. мы уже дома. сейчас у ребенка корешковый синдром- болит ручка и не владеет пальчиками на руке. сказали пройдет. очень этого ждем.

vesha: Все пройдет!!! Время немножко надо. Мы когда через месяц с небольшим после операции пришли к нашему неврологу - она буквально ахнула! Сказала, что в первый момент подумала, что мы не стали делать операцию - передумали. А потом сразу стала выяснять координаты - у кого мы оперировались! Золотые руки у наших докторов! Скорейшего восстановления Вашему сыночку!

valentina: наш любимый врач А.Ю и лечащий Першин.. EZh вы попали в надёжные руки..здоровья вашему сыночку!!!!!! Сколько по времени вы там были ???? мы едим на очередную операцию туда 20 декабря..

EZh: valentina Спасибо! да, они действительно волшебники! Александр Юрьевич улыбался, когда я его так называла)) видимо, не в первой это слышать ему))) мы 3 недели ждали операцию и после нее 2 недели ровно.

EZh: vesha спасибо! ждем, работаем над результатом)

надин: Здравствуйте,девчоночки!А про Колесова есть ли какие сведения?Какие у него результаты операций?

надин: EZh?какие у вас результаты?как дела после операции?

Ксенинамама: надин, у нас только один пример, но не очень. Мальчишка знакомый перенёс около 10 операций, последний раз - у Колесова, образовался свищ, в январе будут вынимать конструкцию. У парня истерика, больше ничего ставить не даётся. На меня подействовало, к Колесову мы не пойдём, хотя многое и от организма зависит. Но почему то у соседа, сделавшего операцию в Германии, никакого отторжения нет.

надин: Ксенинамама?f у мальчика какой отдел оперировали?у дочки и грудной отдел клиновидный позвонок,и шейный отдел тоже.Не можем определится где оперировать,а время идет.Боюсь осложнений,очень хочется попасть к хорошему врачу

Ксенинамама: У мальчика конструкция по всей спине и крепится на основании черепа. Я нацелилась на Шавырина, но у нас есть ещё время повыбирать. Пособирайте информацию, её на форуме предостаточно. По отзывам Бакланов мне импонирует, но в его случае читала только про взрослых, про детей не попадалось. Поняла, у кого делать не будем. Вообще, сколько людей, столько мнений. К интуиции прислушайтесь.

ml: Бакланов детей оперирует, сама видела и очень тяжелых.

ml: хотя не таких мааленьких,но я то там всего две недели была, поэтому много не знаю

Ксенинамама: ml, спасибо! Буду иметь ввиду! надин, обратите Ваше внимание на этого доктора!

надин: Ксенинамама,мы собираемся к Шавырину и к Колесову,надеюсь на что все хорошо будет.А Бакланов он оперирует с 15 лет,тоже про него слышала,много информации про него читала,но наш возраст не подходит. Вчера общалась с девочкой,она оперировалась у Колесова,очень довольна. Я еще про Питер думаю,про Мушкина, но как то хочется ближе к дому,поэтому и узнаю больше про Колесова и Шавырина

надин: А если конструкция крепится к основанию черепа,то это ограничения в движении?

EZh: надин У А.Ю. Мушкина было сделано нам- клиновидная резекция Th1 Th2 заднего и переднего отделов, резекция замыкательных пластинок в ПДС С7-Th1 Th2, спондилолистез С7-Th2, инструментальная фиксация позвоночника, коррекция сколиотической деформации грудного отдела.в плане шеи сейчас всё выглядит внешне ровно!я уже забыла куда у ребенка голова была наклонена. у сына осложнения по неврологии, уже с ними нас выписывали- радикулопатия и синдром Горнера. МЫ поступили в феврале в отделение неврологии у нас по месту жительства с диагнозом- вялый дистальный парез левой верхней конечности, синдром Горнера. провели обследование. По результатам электромиографии- данные свидетельствуют о грубом поражении локтевого и компрессионные изменения по срединному нерву на уровне шейного сплетения-плечевой сустав. Ортопед написал нам "Когтистая рука". Ручка худенькая, мышцы немного атрофируются. за 3 месяца удалось разогнуть немного пальчики, может немного их сгибать и даже почти в кулак, но силы в руке нет, взять пальчиками не может, плачет. захват делает между большим и указательным(

Ксенинамама: А я узнала, что доктор Шавырин теперь не оперирует сколиозы.

LL: Ксенинамама , а я и не в курсе) Что так? отстранили? Вату с зажимом у кого-то забыл в спине?

Len4ik199: LL не поняла... это вы так шутите? М-да, своеобразное чувство юмора, особенно с учетом специфики форума и контингента читателей.

Len4ik199: EZh , я не очень поняла, осложнение неврологическое возникло в результате ОП или это сопутствующее заболевание у мальчика?

katrinka10: А доктор Шавырин оперировал сколиозы? До сих пор его имя не звучало в этом контексте

EZh: Len4ik199 возникло в результате ОП, повреждено 2 нерва

LL: Len4ik199 , да у меня такой юмор ! Думаю после 6-ти полосных операций под общим наркозом и у вас мог бы такой юмор развиться

EZh: Пока в неврологии лежали, посетили ортопеда, который наблюдал сына до ОП. Её последние слова в 2013 году были - вашего ребенка скрутит, будут головные боли,смиритесь, вас ни кто не возьмется оперировать. Из кабинета тогда я вышла белая, как простыня. Потом были поиски- нашла этот форум, Белокрылов, Мушкин, Питер, операция, восстановление. И вот ортопед читая свои последние записи спрашивает нас- куда же мы пропали?) Ответила ей, что сменила врача и нашла решение. Она так удивилась) После моего рассказа, она сказала,что даже не знала, что профессор Мушкин оперирует такое (а ведь профессора она знает и посещает его семинары). Я это к тому сейчас написала, чтобы родители знали, что нельзя отчаиваться и останавливаться на одном специалисте, который, возможно, недостаточно компетентен в данном вопросе, ведь лично у меня шок был непередаваемый от таких слов врача.

Ксенинамама: LL, информация от доктора Сомова. Узнаете почему, с нами поделитесь! Я на Илью Александровича имела виды (в плане операции), а мне сказали, что он не оперирует сейчас детей, да и вообще, оперирует на данный момент не сколиозы. Хотя, на ближайшей консультации могу узнать из первых рук.

Len4ik199: EZh , пусть ваш Кирюша поправляется. Скорейшей ему реабилитации!

LL: Ксенинамама, ну я уточню у Ильи Александровича эту информацию )

EZh: Len4ik199 Спасибо!

надин: Илья Александрович оперирует сколиозы,дочку оперировал в феврале.Правда оперировал только грудной отдел,шейный не стали трогать,поставили синдром Клиппеля-Фейля.,очень опасно сказали,живите так.После операции дочка восстановилась быстро,но результаты меня пока не радуют.До операции была ровнее ,а сейчас как то .......надеюсь на время.Корсет носим месяц,изменений не вижу пока.В июне будем делать рентген,там то посмотрим что происходит с нашей спинкой.

EZh: Мы находимся в Нии Фтизиопульмонологии у Мушкина. Сняли сыну конструкцию. Врачам результат нравится, по снимкам шея ровная. Сейчас установочная кривошея. Стоит не ровно, а как ему самому удобно. Будем заниматься



полная версия страницы