Форум » Свободное общение » Ребята, помогите голосами :) » Ответить
Ребята, помогите голосами :)
kay: Уважаемые форумчане, прошу вас, если не сложно, проголосовать за меня и мою супругу в конкурсе на лучшую пару-молодоженов в Тольятти!!! Поробнее узнаете по ссылке - http://tolyatti.pro-otdyh.ru/vote/1030.html Необходимо будет зарегистрироваться только! Голосовать можно с одного компьютера 1 раз в сутки до 29 ноября! Заранее благодарен и надеюсь на поддержку! :) Спасибо!!!
Milla: Oksi пишет: Ты не мечтаешь прокатиться на Ламбордини? Напиши, может Дед Мороз услышит! он может и услышит только мне денег не даст. А у некоторых очень хорошо получается спекулировать на своей болезни. Есть жизненно-необходимые операции, а есть просто блажь. И письма деду морозу на благотворительных форумах не публикуют!)
FRI: Котька пишет: Там ситуация гораздо сложнее,путевки не выделяют Путевки выделют, если в индивид карте реабилит инвалида рекомендуют сан кур лечение. ОТ нашего гос-ва можно выбить все, что положено, только надо много терпения и сил. Инна может стопы проперировать здесь , у нее ведь контрактура, ей просто должны были стопу согнуть и загипосвать. В лечении нужно искать хороший метод, а не страну. А Инне, и другим людям со СМА, еще можно предоложить вариант лечение в США. Они там проводят эксперименты по самым современным и новым методам лечения- это бесплатно. Покопайтесь в этой теме уже сами. http://clinicaltrials.gov/
Котька: FRI,спасибо за ссылку.Но пока это все экспериментально...пока никого не вылечили.На счет стоп Инна узнавала,в России ее оперировать отказались.
FRI: Котька В США есть разные эксперименты. Некоторые направлены на то, чтобы научить людей со СМА просто ходить, без операций и лекарств- разве это опасно? Я ж говорю ишите сами . что -нибудь хорошее найдете. А где Инне отказали. Мне поражает, когда люди идет к одному врачу, он отказывает, и решают, что в России все безнадежно. Я лично самых лучших и самых худших врачей видела именно в России. Котька пишет: пока никого не вылечили Лечением сложных болезней придется заниматься самим. нужно много знаний , денег , времени и ЖЕЛАНИЯ.
Oksi: На Еве есть хороший афоризм, не требующий дополнений. Ане, Миле, Ольгин и Мафи (в новом нике) посвящается! ИНОГДА ЛУЧШЕ ЖЕВАТЬ, ЧЕМ ГОВОРИТЬ!
Milla: лучше жевать, чем подпевать участникам евы ру , помогая вытаскивать деньги из лохов, не понимающих, что после письма к Деду Морозу, будет обращение к мужчинам оплатить ей Канарские острова к 8 марта, и далее см. список праздников. И так до бесконечности. Я так же , как все видела ее историю и сопереживала, чтоб операция прошла успешно. Она прошла. Счет по сбору денег на фонде закрыт давно...официально закрыт. Но пиар по всему интернету работает до сих пор.
Оlgin: Oksi пишет: Давайте поодержим письмо к Дедморозу от Инны Данелян! Я посоветовала реальный способ,как попасть на море,а не мечтать о нем с надеждой на очередного спонсора.Об этом наше государство уже подумало,притом реально.получить путевку в санаторий на Черное море-реально,а не заоблачно и не за пресловутые Евры.Если б не знала-сидела бы и жевала,как вы выразились.Конечно,местный санаторий -дело для некоторых недостойное,как и прооперироваться в России,как некоторые тут писали,для них недостойно(я не о Данелян).Но,имея опыт сбора денег по фондам,выбить бесплатную путевку через соц.страх-семечки.Конечно,лучше опубликовать свое фото и письмо с мечтой и намеком-проще,но это уже не от безысходности.Давайте отделять мух от котлет. Безвыходных ситуаций не бывает.Бывают ситуации,выходы из которых нас не устраивают. Букафф много.Но жевать,все равно не собираюсь,лучше проигнорирую.
Kattery1: А по моему зря Вы так. Ведь единственное что у нас есть - это мечты! Никто не мешает и нам написать Деду Морозу. Ведь верить в сказку никто не запрещал. Почему бы и нет. Понятно, что мы привыкли пробивать и выбивать, только очень жаль, что это ожесточило наши серца. Она судя по всему не собирает с миру по нитке, она написала мечту! И очень хорошо если мечта исполнится. Это поможет многим поверить в себя. Письмо, это колесо фортуны которое, я надеюсь докатится до любого из нас! Когда Кай просил проголосовать за их пару, никто не ужаснулся, а ведь там тоже был приз. Я тоже неоднократно учавствовала в фотоконкурсе. Мне нравится надеятся на лучшее! И я советую воспользоваться случаем всем - а вдруг нам повезёт!? Погуляем
Котька: FRI,не понимаю как можно научить ходить людей со СМА когда у нас ужасно слабые мышцы и контрактуры при которых колени не разгибаются совершенно!Есть разные типы СМА,при некоторых типах люди лежат под ИВЛ,а при более легких могут даже ходить!Возможно речь идет о более легких формах СМА. На счет Инны,я точно знаю что ей отказали в ЦИТО,не знаю куда она еще обращалась.В России не все безнадежно,но тут хуже чем в Финляндии.Если Инну не смогли заинтубировать в Финляндии,то что уж говорить о России?Вообще людей со СМА не берутся оперировать в России под риском не выхода из наркоза,легкие слишком слабые и организм слабый.Меня взялись оперировать чудом,но у меня средний(второй)тип СМА.У Инны первый.Еще Вы тут написали,что Инне на операции должны были согнуть стопу и загипсовать...как согнуть если закостенело и не сгибается?
Оlgin: А что на Еве.ру. конкурс на лучшее письмо к Деду Морозу и приз-поездка на море?Kattery1 пишет: Когда Кай просил проголосовать за их пару, никто не ужаснулся, а ведь там тоже был приз. Но Кай же на конкурсе не писал о своих проблемах со здоровьем,дабы жалостливые судьи сделали снисхождение...Играть так на равных...
Котька: Оlgin,речь идет вовсе не о достойности или недостойности пребывания в местных санаториях,просто в местных санаториях нет приспособления для колясок и нет того лечения,которое необходимо,ну и нет моря,о котором так мечтает Инна!Мне миллион раз предлагали съездить в санаторий местный и каждый раз мы отказывались,потому что там СТУПЕНЬКИ!И нет условий для таких как я.А потом когда мы узнавали на счет путевок в санаторий более приспособленный нам отвечали:"Вы же отказались в этом году от путевки!Мы предлогали!Теперь в следущем году!".Но и когда дают путевку в специализированный санаторий,там оказывается тоже все не просто,и не все приспособлено!В прошлом году меня посилили на второй этаж без лифта...а в двери туалета было просто не заехать-они узкие!И это называется спец.санаторий...Но самое интересное-мне отменили почти все процедуры!У меня ж СМА-противопоказано!))))
Оlgin: Тогда пусть пишет письмо Санта Клаусу,а не Деду Морозу,раз у буржуинов все лучше.А еще лучше,пусть попросит гражданство у финнов,раз жить в России с ее статусом условия не позволяют.
Котька: Оlgin,мыб все уехали)))да кто нас там ждет))А то что в России мало что приспособлено для таких как мы-это факт.Хотя если сравнить что было и что стало...стало определенно лучше!Но свободно передвигаться по городу пока остается только мечтой,ну и целью государства(наверное,если они не забыли что обещали).
Milla: Котька пишет: Но и когда дают путевку в специализированный санаторий,там оказывается тоже все не просто,и не все приспособлено! Я всё прекрасно понимаю и искренне сочувствую вам. Просто вы не хотите увидеть разницу между НЕОБХОДИМОСТЬЮ в сборе средств и просто ХОТЕЛОК, которые множатся и множатся. Уровень жизни у всех разный. Есть те, кто, к примеру, голодает, кто то может себе позволить заграничное море, а кто то нет. Такова жизнь. Но спекулировать на своей болезни должно быть стыдно.
Котька: Milla...не знаю...я просто не считаю спикуляцией написать письмо Деду Морозу))Пусть и с намеком.Инна не открывала сбор средств на море,это другое.А еще я не считаю что МЕЧТА это просто ХОТЕЛКА.
Milla: Котька пишет: Инна не открывала сбор средств на море,это другое. Котька пишет: написать письмо Деду Морозу в открытом доступе в интернете это одно и то же. Котька , вы уже отрастили в мне чувство вины. Я понимаю, что разговариваю с красивой семнадцатилетней девочкой, лишенной многого. Я понимаю почему вы защищаете Инну. У вас та же боль! И вы не видете глубже! Мне не хочется с вами спорить, потому что в глазах большинства я выгляжу сукой. Извините, если вас лично я чем то задела. Здоровья вам и сил в борьбе с болезнью!
Oksi: Котька не стоит повторяться, пусть жуют, пусть говорят, НЕТ смысла что-то объяснять им.
Котька: Знаете,я только сейчас посмотрела что за письма на этом сайте писали люди Деду Морозу....Кто то просит большую плазменную панель для домашнего кинотеатра(это письмо стоит в первых рядах),кто-тоApple iPhone 4 или Apple iPad,одна девушка мечтает увидеть "Золотые Ворота Калифорнии",а кто-то написал открыто,попросив поездку за границу на море!А Вы осуждаете человека который не может заработать сам...
Milla: Oksi , ну может хоть кому то глаза откроем. У нас большая аудитория.
Котька: Oksi,спасибо за поддержку!Milla ,нет,что Вы,вы меня не зедели,Вы просто высказали свое мнение,я высказала свое,это же форум,тут у вас как я поняла демократия,свобода слова))
полная версия страницы