Форум » Свободное общение » Книга о жизни со сколиозом » Ответить
Книга о жизни со сколиозом
Рута: Дамы ! Кто-нибудь имеет такую книжку: SEX, SCARS & A SUPERHEROINE WITH SCOLIOSIS by Kremona ? click here Издательство весьма серьезное , издает Каэльо. Автор-эмигрантка из Восточной Европы, была прооперирована и описала дальнейшую жизнь. Так есть книга у кого-нибудь ?
Ответов - 32, стр:
1 2 All
муха: она что, вся на иностранном?
мамуля: У меня нет, но на английском я читаю лишь компьютерные тексы. Если кто хоть перескажет будет здорово.
ALISA: эх...перевод бы почитать....
Берлинец: Ну если вы найдете желающего вам и всем перевести , я вам ее отсканирую Она небольшая и очень много изящных картинок.
Кот ученый: ALISA пишет: эх...перевод бы почитать... ...Да тут каждый сам такую книгу написать смог бы... ...начало банально: моя история стара как мир,сюжет затертый до самых дыр...Ну а лирические отступления у каждого свои...
ALISA: Берлинец пишет: много изящных картинок. ого! интересно... что там за картинки такие? а может как-нить через программу переводчик ее пустить... Кот ученый пишет: ...Да тут каждый сам такую книгу написать смог бы... ооо...да! что верно то верно! и в тиражи! но все же интересно что там такого эта мадам поведала!
Берлинец: Пардон, я спутал. У меня книжка с картинками как-то так называется - Enable Romance and Sex for Disabled People
Шкварка: А я же тоже как-то книженцию такую начинала писать. Правда у нас комп полетел потом - все пропало. Надр бы заново начать чтоль...
ALISA: Шкварка пишет: Пардон, я спутал. У меня книжка с картинками как-то так называется - Enable Romance and Sex for Disabled People ого!!! это типа инструкции? Шкварка пишет: А я же тоже как-то книженцию такую начинала писать. а это идея! я всегда думала о том, что раз судьба нам преподнесла такое не простое испытание .... значит мы все очень сильные волей люди... и мы обязательно справимся со всеми препятствиями на нашем пути, и ведь это интересно! и об этом стоит поведать людям , которые даже не могут представить себе такое вообще!
Оlgin: Не знаю,куда удобнее это выложить,наткнулась на этот рассказ... Куньшина Ирина (г. Москва): Семнадцать дней из Дневников опекуна и опекаемого День первый. Ирина. Вторую ночь не могу заснуть-перед глазами худенький мальчик из детского дома . Уселся ко мне на колени ,его тонкая, прозрачная ручка развернула мое лицо к себе и звучит вопрос: «Тетенька, ты врач? Мне спинку надо лечить.» Я провожу рукой по его спине и меня охватывает дрожь- его спинка в тисках чудовища. Чудовище- громадное, жуткое, непосильное для этого хрупкого тельца. Бедный, бедный мальчик ,за что же тебе такое наказание? День первый .Сережа. Лежу ,уставившись в потолок и не могу спать ,мне ужасно неудобно ,хочется лечь на спину, как все люди. Но это невозможно : у меня на спине горб. Если бы я только мог писать, я бы написал Деду Морозу- пусть уберет мой горб. День второй .Ирина .Муж спросил меня ,почему я не сплю. Я рассказала ему про мальчика. День второй .Сережа. Воспитатель спросил у меня: почему ты, Сережа, не спишь ? Я сказал ,что мне мешает горб лечь на спинку. Воспитатель дала мне капельки .Я засыпаю…Дорогой Дед Мороз... День третий Ирина. Мальчика привезли в Москву. Через великих и добрых друзей мы в ЦИТО(Центральный институт травматологии и ортопедии им.Приорова) на консультации у доктора Сергея Васильевича Колесова. Приговор: 4-5 операций могут спасти мальчика . День третий. Сережа. Я в Москве. Если бы я мог писать ,я бы написал, что мне совсем не страшно. Врач Колесов –мой тезка, мы оба Сергеи .Колесов очень ласковый и сильный. У него глаза как у нашего детдомовского пса Дружка-очень задорные. Тетя Ира, на которую я подумал, что врач и просил править мне спинку-она смелая и строгая: ее все слушаются. День четвертый. Ирина. Мы вместе с директором детского дома водим мальчика по больнице, готовим к операции. Директор повела мальчика в лабораторию сдавать кровь. Из лаборатории выбежала сестра-помогите поднять директора, она потеряла сознание. А мальчик с сюрпризом- у него кровь редчайшей на Земле группы-генотип, таких 0,0000001.Это осложняет подготовку –надо доставать кровь .Надо искать деньги на приобретение имплантанта .И снова за помощью к великим и добрым друзьям. День четвертый. Сережа .Если бы я только мог писать, я бы написал, что меня любит директор детского дома. Как только мне стали брать кровь из вены ,а я этого очень боюсь и нервничаю, так директор упала в обморок. Хорошо, хоть тетя в порядке. Ольга Юрьевна(мой директор)сказала ,что я принц-у меня кровь голубая. Это она зря, кровь у меня красная- сам видел. День пятый. Ирина. Уже седьмой час идет операция . Своими руками раздела мальчика и сняла крест(мы его недавно крестили , я его крестная мать). Меня охватывает ужас! Зачем я вмешалась в его судьбу? Пусть с горбиком, но мальчик живой. Если он умрет сейчас на операционном столе, я буду его убийцей .У меня стучит в висках, сестра измерила мне давление, сказала ,что надо срочно снижать, сделала укол. Беру себя в руки. Вышел доктор Колесов-операция прошла успешно .Я плачу и бросаюсь к нему на грудь- к родному человеку. Когда можно увидеть мальчика? Только через час и через стекло, он в реанимации. День пятый. Сережа. Если бы я даже и мог писать ,то сейчас бы не смог-мне перед тем как ехать в операционную сделали укол-язык ,руки и все тело не шевелятся. Тетя сняла с меня крестик и положила рядом со мной на каталку .Мне не очень-то хочется на операцию ,а хочется спать. Но что приятно, что рядом Дед Мороз, какая-то прекрасная , добрая женщина во всем голубом, наши детдомовские- все в чем-то белом и красивом . Их всех прошу напомнить, чтобы у меня убрали горб. День шестой .Ирина. Мальчик вытянулся на 12 сантиметров. Ему рассекли сросшиеся шейные позвонки, вкрутили в лоб чугунный диск и уложили на вытяжку на целых сорок дней. Затем следующая операция –установка имплантанта. Сорок дней боли (обезбаливаем), недвижимости(крутим мультики, электронные игры, читаем,)непроходимости пищи(пищевод резко вытянулся за позвоночником, кормим через зонд),борьбы за стул(ну не на котором сидят). В палате 8 детей и столько же взрослых круглосуточно. День шестой. Сережа. Вот и исполнилась моя мечта-лежу на спине. У меня нестерпимо болят шея и голова .Во рту- словно сосу железный ключ-отвратительно. Боль нарастает и сжимает голову железным обручем ,это невозможно терпеть .Я плачу от бессилия прекратить эту боль. Тетя, тетя… Она рядом, склонилась, гладит меня .-Зачем ты покрасила голову? Я не красила, отвечает она, она просто поседела. Потерпи, самый терпеливый на Земле мальчик. Надо чуть –чуть потерпеть, сейчас сестричка сделает укол. День седьмой. Ирина. Почти три месяца позади. Завтра нас выпишут из больницы и я свожу мальчика в «Детский мир» и мы накупим игрушек. Он заслужил. Не каждый взрослый человек выдержит то, что ему пришлось пережить. А послезавтра-домой в « Детский дом.» День седьмой. Сережа. Завтра меня выпишут. Даже жаль, у меня целая палата друзей. Они все необыкновенные. Кирилл-он весь в гипсе, как куколка бабочки: открыты только рот и руки, он целый день ловит на удочку с магнитом рыбок. Мой друг чеченец, у него одна нога короче другой, но он лучше всех по математике. Подружка Саша, ей 16 лет, она очень умная, читает Шекспира без перевода ,в ней росту 70 сантиметров, но она такая красавица ,я очень ее люблю .Завтра мы будем гулять по Красной площади, пойдем в гости к тете Ире. Мне обещают купить мороженого сколько я захочу. Не верю, я хочу его бесконечно, столько не купят. День восьмой. Ирина. Стучат часы в комнате. Такая пустота. После трех месяцев беспрерывной готовки, стирки, капельниц, поиска лекарств , «уток» ,памперсов, больничных обедов, запахов палаты ,хлорки ,какого-то табора- и вдруг совершеннейшая тишина. Сережа уже на месте – в своем Детском доме .Звоню туда, прошу позвать к телефону. А его нет. Как нет? Его перевели в школу- интернат четвертого вида в областной город. Он упал с лестницы и сильно ушиб спину. Ему нужно специальное учебное заведение. День восьмой. Сережа. Вот и мои любимые березки .Стоят в два ряда как солдатики при въезде в мое родное село. Дома все поражены-ведь я без горба. Меня понесло ,ведь я совершенная юла, на месте не могу сидеть. Кончилось плохо-свалился с крылечка ,какая боль. Врач повезла меня в большой город. Сейчас я живу в школе-интернате для детей –инвалидов. Все чужое : учителя, воспитатели ,ребята. Мне звонила тетя Ира из Москвы, она приглашает меня на лето в гости. День девятый. Ирина. 1 июня –день защиты детей. У театра Станиславского аншлаг: привезли детей –сирот на Щелкунчик. Ношусь между вереницы автобусов и выискиваю своего птенца. Вот он, растопырил руки и бежит ко мне .Ну здравствуй, Сережа ,ты на все лето отпущен к нам. День девятый .Сережа. Я думал, что не доеду до Москвы-жутко болит спина ,на ней выросла какая-то шишка, и она пульсирует. Автобусы ,наконец, затормозили. А вот и тетя Ира несется, как скорая помощь. Здравствуйте, это я-Сережа. День десятый. Ирина. Сережа на грани обморока ,у него жутко болит спина. Первым делом в ЦИТО на консультацию. Слава Богу, доктор Колесов на месте. Приговор: Сереже срочно нужна операция по коррекции имплантанта . Срочно- это прямо сегодня. Как сегодня ,он же приехал на отдых? День одиннадцатый. Сережа. Снова реанимация .Пить, пить, хочется пить ,но пить нельзя ,можно только смачивать губы .Самое противное после операции –это дренаж-такой хвост с гармошкой ,в которую капает из позвоночника какая-то красноватая жидкость. Двенадцатый день. Ирина .Доктор Колесов вызвал меня для разговора. Напряженно он сообщил мне, что то, что он проводит по 9 часов тончайшей, ювелирной работы над сережиной спиной ,теряя до 3 килограммов веса – это его профессиональный долг. Но то ,что стоит каждая операция мальчику, какого нечеловеческого терпения -в заведениях ,где он живет, должны понять. Если вы не можете обеспечить сохранность ребенка ,то ко мне больше не обращайтесь. Это приговор –мне ,всей системе, Сереже. Двенадцатый день. Сережа. Я очень люблю доктора Колесова. При прощании я сказал ему это. Он посмотрел на меня и очень грустно сказал, если я его люблю- то надо беречь спинку: не бегать, не прыгать, не драться, не толкаться. Но это все не про меня ,я не могу стоять на месте. День тринадцатый. Ирина. Оформляю справку органов внутренних дел-это самое сложное. Все остальные документы :что я не псих, не болею спидом ,имею соответствующее жилье ,согласие членов моей семьи-у меня уже на руках. Мы семьей приняли решение -взять опекунство над Сережей на время его лечения. День тринадцатый. Сережа. Я не могу в это поверить-я буду жить и учиться у тети Иры в ее семье. День четырнадцатый .Ирина. 4 класс- Сережа не знает таблицу умножения, читает по слогам .В школу взяли условно ,если не потянет ,снова в интернат 4 вида .Наняли репетитора по английскому, в его лице Серега обрел прекрасного друга. В школу вызывают почти каждый день-парень отрывается за все свое прежнее бессилие. День четырнадцатый. Сережа. В классе очень весело, я ношусь с Саней и Паной(Андрей Понамарев) по коридорам. Учительница очень хорошая, она никогда не ругается и все время смеется. День пятнадцатый. Ирина. Сегодня муж провел с Серегой «мужской» разговор. Говорил очень серьезно, он видит, что я сильно переживаю, что у нас проблемы с учебой ,я сижу с мальчиком по 5-6 часов, чтобы выполнить домашнее задание, а ему уроки совершенно ненужное дело .Он носится по лестницам так, что захватывает дух .Переломы вошли в нашу жизнь ,как явление постоянное. Рука –с дня рождения друга Сани, нога-свалился с лестницы, снова рука-делал сальто на диване.(Мальчик очень хрупкий, весь «стройматериал» идет на послеоперационное восстановление) День пятнадцатый. Сережа. Сегодня я заключил первый в моей жизни договор с главой тети Ириной семьи -дядей Витей. Условия я долго и придирчиво с ним обсуждал. Он берет на себя обязательства покупать мне одежду ,которую я буду сам выбирать, покупать сладости, водить меня в кино и на другие разные веселья ,кормить, в том числе не заставлять есть пельмени с капустой и сметану в любом виде ,ну и многие другие условия ,что я поставил. За это я должен хорошо учиться, помогать тете Ире и перестать носиться и ломать себе разные части организма. День шестнадцатый.Ирина.31 октября-день рождения Сережки. Ему уже 16. Десять лет позади от дня нашего первого знакомства. Вспоминается его 11- летие –первый его день рождения в нашем доме. Мы украсили огромными фотографиями его комнату. Вот Сережа в костюме Пушкина ,вот со своим воспитанником- собакой Вилли, вот он байкер-верхом на шикарном мотике-это в Анапе ,толстик такой .Детей куча, первая симпатия- Викуля , друзья по воскресной школе: Даня Туполев, Пана, сыновья друзей :Яська и юный энциклопедист Арсений. Их развлекает пират(аниматор)все возбуждены, пищат нещадно. Ему уже 16.Сережа так и остался Пушкиным, очень похож внешне и внутренне: порывист, раним, импульсивен подвижен. Подаркам радуется как младенец ,познающий мир в первый раз . День шестнадцатый. Сережа. Я люблю дни рождения-подарки, вкусняшки, но главное ты в центре внимания. Все тебя любят ,даже строгий дядя Витя говорит что-нибудь хорошее ,а Настя и Антон(это дочь и зять тети Иры)дарят то ,о чем я тайно мечтал. Вот я уже 6 лет вместе с этими людьми, это- мне кажется, моя семья. Ну почему, то, что другим дается легко, от меня требует столько сил? У меня память на стихи, а вот с физиками и математиками мне надо очень долго и трудно разбираться. Я люблю плавать, качаться и отжиматься, кататься на коньках ,ездить на велосипеде, играть на гитаре и в бадминтонг .Я люблю готовить, у меня есть книга рецептов, которым меня научила ТИРА( я так называю для скорости тетю Иру).Сегодня меня поздравили с окончанием школы и говорили о моей судьбе-куда дальше? Решили ,что в колледж, который мы давно присмотрели ,были там в дни открытых дверей. Вот так- перед вами почти отличник(это по экзаменам, а так у меня больше троек) и будущий студент –оптик Я люблю Пушкина, похож на него ,меня так все и зовут- Пушкин. Я симпатичен(это мнение Тиры) и хоть невысок(160 см) но спортивен , подтянут и верю , что не зря пришел в этот мир и что в этой жизни есть много важного и интересного. День семнадцатый. Ирина. Сережа окончил 9 классов. На руках первый заслуженный документ об образовании. Сколько в нем наших общих трудов, волнений, преодолений. Экзамен по математике-4,русский -5.За эти годы «поднял» два языка: немецкий и английский, проехал языковые лагеря Англии, Германии, Греции ,Эстонии, Латвии. Проиграл в нашей смертельной войне с куревом(не курит-пока). Еще три операции. Первая любовь, которая очень больно ранила. Батюшка и весь какой-то ставший родным приход нашей церкви. Сегодня сдали документы в Московский лицей предпринимательства, на отделение оптики. Наш дорогой птенец, доброй и счастливой тебе дороги! Всегда помни, что мы у тебя есть .И ты есть в нашей жизни. Вместе мы преодолеем все! 21 сентября 2015 года
AllaOlga: Оlgin на одном дыхании. Нет слов.....
Tony: Здорово так написано! Можно книгу написать целую) А ко мне тут девушка обратилась через Инстаграм. Спросила не хочу ли я поучаствовать в её проекте о сколиозе. Решил поучаствовать говорит, смонтирует с другими историями и потом на ютьюб зальёт... Вот сижу, текст придумываю. Надо полегче, ведь потом буду рассказывать на англ всему миру
Milla: Оlgin , на мой взгляд, какое-то "слёзовыжимание". Какую цель, интересно, преследовал автор? Если писалось с претензией на художественную ценность, то это графоманство, ну а если это пост в фэйсбуке, то лайков будет много Видимо, всё-таки второе.
katrinka10: Ну объясните мне, кого прооперировали со вставкой констукции, возможен ли на практике этот эпизодец (особенно САЛЬТО) Он носится по лестницам так, что захватывает дух .Переломы вошли в нашу жизнь ,как явление постоянное. Рука –с дня рождения друга Сани, нога-свалился с лестницы, снова рука-делал сальто на диване.(Мальчик очень хрупкий, весь «стройматериал» идет на послеоперационное восстановление)
Oksi: katrinka10 ну какое сальто или САЛЬТО. Воткнулся головой и руками с разбега в подушку, чуток задрал ноги, перелом лучевой кости сразу над ее головкой.
Оlgin: Milla ,я думаю.что человек просто поделился своей жизненной историей в живом журнале. Посторонний человек помог дет.домовскому пацану.Оно ей нужно было?Помогали чужие абсолютно люди.Иногда просто хочется выговорится в никуда... Семья Ирины(автора)вложила усилий и средств в ничейного пацана,столько,что никакие опекунские деньги не возместят.Просто история.
Юлия с дочкой: Автор молодец, а что писать умеет только в слезовыжимальном стиле - ну, не страшно. Главное - не что человек говорит, а что делает. Однако сравните это душераздирающее описание с деловитыми отчётами об операциях здесь. И почувствуйте разницу между людьми в теме и человеком, внезапно с тяжёлым сколиозом столкнувшимся.
Milla: Юлия с дочкой пишет: сравните это душераздирающее описание с деловитыми отчётами об операциях здесь. И почувствуйте разницу между людьми в теме и человеком, внезапно с тяжёлым сколиозом столкнувшимся. по мне лучше бы деловой отчет. Ну, ладно, раз всем понравилось молчу.
Юлия с дочкой: Milla , она деловой отчёт, как я понимаю, просто не может написать, поскольку в тему не успела въехать. Тут-то люди сколько лет со сколиозом живут - своим или детским, поневоле начнёшь разбираться. Насчёт понравилось - с литературной точки зрения мне не понравилось вообще, но если там описан реальный ход событий (а всяко бывает) - автор молодец, без вариантов.
Шкварка: Я уже десяток лет книгу собираюсь написать даже несколько раз начинала
Шкварка: Tony пишет: А ко мне тут девушка обратилась через Инстаграм. Спросила не хочу ли я поучаствовать в её проекте о сколиозе. Решил поучаствовать говорит, смонтирует с другими историями и потом на ютьюб зальёт... О круто! Скажи я тоже поучаствовать хочу
Tony: Шкварка пишет: О круто! Скажи я тоже поучаствовать хочу хорошо! я ей скажу.. напиши мне свой мейл в личку, когда она мне пришлёт условия, я тебе перешлю)
Оlgin: Milla ,это не художественное произведение.Это человек, далекий от сколиоза, изложил своё видение проблемы.Тем более автор "нянчился" с пацаном 10 лет.Правда жизни.Для человека ,который не в теме,может и "слезовыжимательно".Хотя,вспомните,какие слёзовыжимательно гипертрофированные истории сочиняют,когда деньги из благотворительных фондов вытрясают.
Tony: Давайте не будем судить строго. Писала женщина всё же мне кажется любой женщине, столкнувшейся с подобным в первый раз в жизни, будет тяжело...
Шкварка: Tony пишет: Давайте не будем судить строго. Писала женщина всё же мне кажется любой женщине, столкнувшейся с подобным в первый раз в жизни, будет тяжело... А мужчине будет легко что ли? Моя почта lushpak.nata@yandex.ru
Tony: Шкварка пишет: А мужчине будет легко что ли? ну работая на мужиков, я понял, что они жёсткие... пока они сами не заболеют, им пофиг, что у другого болит... они думают, что человек притворяется.... а я имел ввиду, что женщины более эмоциональные...
Шкварка: Tony пишет: ну работая на мужиков, я понял, что они жёсткие... пока они сами не заболеют, им пофиг, что у другого болит... они думают, что человек притворяется.... Уверяю тебя, среди женщины таких тоже полно. Но тут речь о том, что женщина добровольно взяла на себя бремя лечения мальчика и все смогла. Чтрбы бы мужчина так вцепился в постороннего больного ребенка - редкость на грани фантастики. Они своих-то детей зачастую бросают, узнав что ребенок заболел, ну а в лучшем случае просто никак не участвуют в лечении ребенка. Единицы мужчин, впрягающихся в лечение, даже по обсуждениям пап на этом форуме это заметно очень
Tony: Шкварка пишет: Уверяю тебя, среди женщины таких тоже полно. Но тут речь о том, что женщина добровольно взяла на себя бремя лечения мальчика и все смогла. Чтобы бы мужчина так вцепился в постороннего больного ребенка - редкость на грани фантастики. Они своих-то детей зачастую бросают, узнав что ребенок заболел, ну а в лучшем случае просто никак не участвуют в лечении ребенка. Единицы мужчин, впрягающихся в лечение, даже по обсуждениям пап на этом форуме это заметно очень Да конечно бывают и женщины не очень. Но слава богу мне встречались в жизни только хорошие женщины. А вот мужчин хороших, мне выстретилось только 2. Оба преподаватели.
Foovene: .....
Foovene: .....
Foovene: ....
BlackFury: .....
полная версия страницы