Форум » Свободное общение » Неполитизированная курилка 8 » Ответить
Неполитизированная курилка 8
Оlgin: "Тяжелая ноша" click here курилка 1
Olga/Paha: Milla А почему корсет нельзя попробовать, хоть как то ребенка подрастить до постоянных ОП?
Metos: А если уже 60 градусов в 5 лет, то как подростить то? Есть технология VEPTR, она и позволяет подращивать, давая позвоночнику расти в в правильном виде. Повторные операции значительно менее тяжелые, но делаются действительно раз в 6-18 месяцев, в зависимости от скорости роста.
Olga/Paha: Metos Так вот с соседней ветки результаты корсетов Marishka95 ребенку5лет изначально60, в корсете16 Мама мальчика(ник КатяСема) с ЭПИ(им наркоз нельзя) тоже в корсете сдерживают. Еще помню мама с девочкой у них проблема с легкими/костями девочку вообще интубировать нельзя у них в 5лет 75было-одели корсет, года 3они писала в форуме-у них все стабильно было. Сейчас ей лет 14наверно уже. Сейчас мама на скорую руку решит оперировать-потом жалеть будет. А оперирующим хирургам, что- им главное денег заработать. Нам сказали что растущие конструкции ставят до 10лет(мы хотели в 14поставить), им чуточку потерпеть. Может к тому времени еще чего-нибудь придумают.
KeyB: Olga/Paha, Metos, какие 60*??? Вы фото спины по ссылке видели? там уже под 100* да еще и деформация в трех осях((( в выписке вычитала - 86* ставят. Девочке в 9 месяцев поставили третью степень, после чего она и была в корсете, но прогрессию корсет не остановил. А сейчас ей семь лет уже.
Olga/Paha: KeyB Ну, да. Все понятно, тянуть нельзя. Безобразие, конечно, что ЦИТО и инст.Турнера отказали. Тоже мне ведущие ортопедические центры, блин. Они ведь в первую очередь должны помогать именно таким детям.
Шкварка: Olga/Paha пишет: Безобразие, конечно, что ЦИТО и инст.Турнера отказали. Тоже мне ведущие ортопедические центры, блин. переживают за свою репутацию, боятся, что не справятся...
Оlgin: Разве про Турнена было что-то сказано,или про Колесова,или Кулешова?Одна только детская больница упоминалась.Скорее всего,ни к кому из них не обращались,а про"все отказались"сказано для выдавливания жалости и привлечения средств на сбор.Бакланов не выше по уровню Колесова. Далее...я не могу тут снимок выложить,так как не обладаю согласием матери ребенка,но суть в том,что 11 летнего ребенка в Иране прооперировали и поставили чисто шурупную конструкцию.И доктор заверил,что все будет ОК.Я спрашивала у матери,а как же конструкция поведет себя в процессе роста,её заверили,что никаких глобальных проблем не должно быть.И никаких извращений с"растущими"конструкциями.
Olga/Paha: Оlgin Не понимаю… Ведь они могли не собрать данной суммы к дате, а на повторные операции потом как же??? И разве благотворительные организации не спрашивают отказов гос.учереждений. Нам в бывшей Зацепенской отказали руку оперировать-я просила бумагу с отказом.
Оlgin: Olga/Paha ,они большей частью в соц.сетях деньги собирают.И потом,не все же владеют информацией.Вот какая-то там заведующая сказала,что они не возьмутся и принесли счет-фактуру от "светилы".И самое главное-то,всем пофиг,что речь идет о частной клинике!!!
Оlgin: Вот эта девушкаclick here собирает деньги на ОП к Колесову.Я лично не понимаю,почему квоту нельзя оформить,тем более,что знаю несколько человек,которые получили её довольно быстро в течение нескольких месяцев и уже прооперировались в этом году.Здесь же вообще мутная история.Пташников отказался оформлять все через фонд,поэтому она метнулась к Колесову.
KeyB: Оlgin Ариша наблюдалась в ЦИТО, по ссылке там есть их метания за все шесть лет. В ЦИТО сложные сколиозы оперируют через фонды как правило объясняя это тем, что массово закупают типовой инструментарий, необходимые им конструкции не закупаются, а ставить то, что есть по квоте нецелесообразно. Сложно определить, насколько это честно...
KeyB: А ведь эта Тамара уже мелькала на форуме? Помню эту ситуацию стояла на очереди в Питер, потом зачем-то метнулась в Новосибирск, но там ее оперировать не взялись из-за сопутствующих патологий, но квоту аннулировали и она вернулась к Пташникову, но там очередь заново... платно у него или не захотела или он не взял и она поехала к Колесову. А у Колесова с деньгами все можно. Ведь было же где-то у нас? ну да, точно, платно во Вредена в ноябре ей посчитали 658 000 рублей. Но сейчас ведется сбор на ЦИТО к Колесову, собрано уже 681.000 рублей, осталось собрать 361.000 рублей. А на Питер уже хватило бы... как интересно - информация со страницы Тамары от 01.03.2017г.: Доброе утро мои РОДНЫЕ! ВСЕХ ПОЗДРАВЛЯЮ С ПЕРВЫМ ДНЕМ ВЕСНЫ!!! Хочу Вам сообщить приятную новость!!!!!! Меня под свою опеку взял благотворительный фонд РОО "Милосердие" https://www.miloserdie.ru/how-to-help/ !!! В результате обращений во все фонды России откликнулся только этот фонд! В ноябре 2016г. было принято положительное решение, но попытки заключить договор с РНИИТО ИМ. Р.Р.Вредена так и не привили к согласию сторон. РНИИТО им. Р.Р. Вредена ОТКАЗАЛИСЬ РАБОТАТЬ С ФОНДОМ. Фонд рекомендовал обратиться в другое мед.учреждение. В связи с этим было принято решение обратиться в единственное оставшееся мед.учреждение России в Центральный научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова. 10 февраля 2017г. я была на очной консультации у профессора Колесова С.В., который взялся меня оперировать. Без каких-либо проблем был заключен договор на оказание медицинских услуг между ЦИТО фондом и мной. Выставлена сумма операции с учетом конструкции 1.041.964 руб. На данный момент мое обращение стоит в очереди на публикацию в СМИ. По данным фонда сбор откроют в марте. Для подтверждения, после официального открытия сбора пожертвования в СМИ, я выложу официальную ссылку, которую Вы можете использовать для распространения в соц.сетях. На данный момент прикладываю все документы! Спасибо Вам Всем за то, что Вы есть, за то, что ВЫ со мной! ВСЕМ НИЗКИЙ ПОКЛОН! ХРАНИ ВАС ВСЕХ ГОСПОДЬ! И при этом информация от фонда, собиравшего для нее деньги в ноябре 2016: Благотворительный фонд "Отзывчивые сердца" СБОР ПРЕКРАЩЕН по инициативе подопечного, в связи с тем, что он состоит в числе подопечных другого Благотворительного фонда, по условиям которого, сбор можно вести только через их фонд. По инициативе Тамары Алексеевны, собранные нашим фондом на ее лечение денежные средства, будут распределены среди других подопечных.
Оlgin: KeyB пишет: и она вернулась к Пташникову, но там очередь заново... платно у него или не захотела или он не взял Пташников брал платно,но без фонда.Инст.им.Вредена отказался подписывать документы с формулировками,предложенными Фондом.Почему невозможно оформить квоту у Колесова-опять непонятно. Да и ладно,деньги ж собираются.
slava_gold: Оlgin пишет: Пташников брал платно,но без фонда. а какая разница откуда деньги пришли? отчетные документы предоставить не могут? поясните темному
Оlgin: slava_gold пишет: поясните темному В документах были определенные формулировки,под которыми инст.им.Вредена не счел нужным подписываться.( "Они (Вредена) не хотят вносить пункт , что если сумма при проведении лечения изменится, что эту разницу я должна заплатить сама. Я Понимаю их. Они боятся этого, потому что действительно нельзя сразу сказать что потребуется для меня. Может и действительно начнут оп а там возникнуть сложности и придется делать вторую., а денег нет на вторую. И что потом? Лежать и умирать там? Вот этого они и боятся"...консультировалась со своим юристом. Он предложил внести в договор в раздее форс мажор пункт если вдруг возникнет ситуация что нужна еще операция , то эту сумму внести в этот пункт и собирать без сметы.Вносить этот пункт фонд отказывается и собирает деньги только по счету.Сказали ищите в таком случае другую клинику".)
slava_gold: Оlgin спасибо
Шкварка: да это сплошь и рядом! Помните, маму мальчика, которая собирала на ОП в Германии, при том у какого-то странного доктора, который крючки ставит? там 40 тыс евро была сумма чтоли и 20 тыс евро на реабилитацию... И тоже маман говорит, что в России ТАКОЕ не оперируют и вообще все отказали. А там сколиоз-то третья степень. Люди, которые деньги жертвуют, не станут же разбиться где что оперируют. Тем более у отечественной медицины слава дурная.
glaza-na-vostok: не знаю писалось ли где, но хочется знать как дела у Тамары Черкасовой с ее операцией. Я так поняла что операция была в апреле. Но видимо по традиции - операция прошла и можно убрать, скрыть всю инфу. ps/ хотя вроде как только в конце апреля госпитализировали. может еще в отделении.
Оlgin: glaza-na-vostok операция прошла 15 мая.Об этом написала сама Тамара.Без подробностей.
элис95: Ох,бедный ребенок в 7 лет уже конструкция((( сколько таких операций перенесет в будущем(((нельзя же ставить в таком возрасте стабильные конструкции,это же чревато развитием феномена коленчатого вала.
полная версия страницы